【医患沟通来回信0055封】—狼疮患者问题多

                              良好医患关系沟通典范通信第五十五封

    刘大夫：北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   您好！

   我是通过病友群了解到您并进一步知道手牵手博客，在这里深刻体会到了您建博客之初的用心，不间断地更新疾病专题和新趋势等，让身处黑暗中的患者又看到了新希望；与病友保持良好的医患沟通关系，拉近了彼此间的距离，使我们对医生又进行了重新认识（一直以来对医生都是敬而远之，保持距离）；对每个提问病友不厌其烦地细心回复，设身处地地为病友考虑，医术精湛不容置疑，难能可贵的是您对职业的敬业，对患者的这份责任，就像对待自己的孩子一样上心。在此由衷地谢谢您！愿天下能多些与您一样地医生，慢慢缓解医患紧张关系。

   2001年我中专毕业后至今，记忆中都未曾写过信，写作是我的弱项，对于写东西一直都很抗拒，然而心中地一种冲动和强烈欲望促使我想给您写信，写得不好，请勿见笑！

   我是一名狼疮患者，今年33岁，未育，2011年结婚，2012年3月份做过滞留流产手术（人生第一次流产术），5月份正式上班，公司组织一次旅游。记得那天太阳高照，没带伞，没有涂防晒霜，回来当天脖子一圈通红，将近一个星期才消退。大概是6-7月份最先出现手关节疼痛、晨僵和大量脱发，再者是鼻尖红斑，当作是皮肤过敏，在医院皮肤科开了些外涂药来抹，症状一直未消。因长期有胃病，打算把胃调养好备孕，7月底在中医院名老中医处开中药调理，11月份出现脚踝有点浮肿，门诊当天无意地与老中医说了下浮肿的情况（期间也有同事说我脸显胖，当时以为是吃中药的原因，没在意），中医立即让我查抗“O”全套、血常规和血沉，结果显示白细胞和血小板分别低到3.7和81，血沉高，为66，于是不放心地建议我去第一医院的权威血液科全面检查。拖了几天，出现脖子红斑，痒得难以入睡，越抓越痒。老公看不下去，才一起去第一医院血液科挂号检查。医生见我有眼睑和脚踝浮肿，鼻子和脖子红斑，以及关节疼痛，首先高度怀疑狼疮，开了单子抽血化验，说等一个星期看报告单才能最终确诊。“狼疮”，在这之前，从未听到过的名字，从医生口中说出，当时还未意识到严重性，以为即使患上了，只要吃药就能康复（现在回头想想，缺乏知识真是可怕，如果当初能早点了解，也不至于发展成系统性，至少能尽早将病情控制在最轻范围内）。一星期后（11月底），所有结果提示狼疮，医生立即开单要求住院，2012-12-1至2012-12-7，在医院度过了一星期。出院后由于病情没稳定，12月底发烧，门诊挂盐水三天未缓解的情况下，继而胸前又出现了红点，次日门诊很快又看到了水泡，医生诊断是带状疱疹，随即安排住院治疗，2013-1-4至2013-1-10，也同样在医院度过了一星期，这是生病至今的两次住院。

   大量激素，脸立马显胖，脚短时间也浮肿未消，腰酸乏力，不得已在2012年12月底辞职，至今在家休养（本打算去年病稳定时找工作，又在去年7月初出现髋关节不适，MRI确诊髋关节积液）。有相关报道说，病情稳定时采取中西医结合对狼疮稳定有好处，于是在去年7月底到11月底到中医院风湿科处用中药调理，针对狼疮和髋关节积液，目前还相对稳定。

   远离家乡，身处异处，住院期间，老公兼顾工作的同时还骑电瓶车花半个多小时抽空送饭，辞职前的半个月，每天早上接我到公司，中午提前回家做好中饭接回家吃饭，又送回，下班又接回。直至今日，老公也很少让我做家务，能做能想到地都事先安排做好，因为髋关节积液，避免负重，特别是爬楼梯，他还一贯保持背我上楼的举动，实属难得。庆幸在自己生病后还依然能得到老公的疼爱。什么是患难见真情，相濡以沫，这应该算是最好的真实写照吧！还依稀记得第二次出院在家小睡一会醒后，突然间需要人协助才能起身，当时紧张得不由自主地就哭泣起来，老公忽然来了一句：“我会照顾你一辈子的！”多么温暖心田的一句话。这种症状也在第二天就好了，至今都不知何原因。因为大龄生病还未生育，心里犯愁，老公宽慰说：“大不了不要，孩子又不能陪自己一辈子，陪伴自己一身的始终是老婆。”这句话时不时地回绕耳边，为了亲人朋友，更为了自己和老公做母亲和父亲的权利，希望我们都能早日做个幸福快乐的妈妈和爸爸，无数次的感动和感谢岂止是一言两语能道清，在此感谢老公一年多来无微不至、无怨无悔地关心和支持，尤其是在刚生病时的前半年所给予的精神支持，万分感谢！借此也感谢一年多来，医院所有医护人员的用心付出和关心照顾。

   现代拥有网络真是件好事，能让身处痛苦边缘的患者看到一线希望，不需到处奔波，通过网络，在增进医患关系的同时，很多患者犯难的事都能及时地迎刃而解。在此感谢包括刘大夫在内的这样一大批医生，在做好本职工作的同时还抽空解患者的燃眉之急。您是我们学习的榜样，为了家人，为了患者，也请您保重自己的身体，大家都需要您！

    特此，附上生病至今的用药情况和化验单汇总（见附件），生病后一直以来都有手写记录的习惯，希望您在对我病情全过程有所了解的情况下，能进一步指导用药，很好地控制病情，早日好孕！谢谢！到时要额外占用您的休息时间，抱歉！

    我目前想咨询的问题：（1）早上饭后和服用激素后心跳过快，高时100多，到中下午缓解至正常，这种情况正常吗？（2）从去年中医风湿科处调理开始，手脚心出汗一直未得到有效的改善，主要是醒后或是睡前躺床上的这段时间出汗。曾服用知柏地黄丸，效果不明显。（3）尿常规中潜血一直三个加，从上月检查开始才降到二个加，红细胞和镜检红细胞也一直未正常，基本也是三个加，是否一直没有稳定？或是用药要调整？（4）平时没有测血压，一直服用代文，是否要等到怀孕前还能停用。（5）从去年年底开始已感冒3~4次，症状最初都是喉咙干疼，再是鼻塞和干咳。目前在用小柴胡颗粒和抗病毒口服液同服，效果还是有的，是不是抵抗力太差了？有没有更好地调理药？（6）激素从本月22号开始1.5粒/天，是否减得太快呢？减前是否需要查下风湿抗体呢？出院后一直没有复查这项，是否只要检查当初阳性的几项即可？（7）上月妇科检查说是有宫腔粘连和子宫内膜息肉，医生建议宫腔镜手术，目前的狼疮情况适合手术吗？术后要雌激素治疗，狼疮又禁忌，医生说术后先放环看一下，这样对狼疮有影响吗？术后建议休养好后尽早怀孕，避免再次复粘，但吗替麦考酚酯暂未停药，即使停后也需半年时间，目前狼疮情况适合停药吗？问题比较多，可能要多占用您一点时间了，打扰了！

   前几天好大夫注册用户名为lanlm1982，就是我，向您咨询了一些问题，这里也有讲到，已审未回复，所以打算先写信让您详细了解下，以便日后更加有效的指导，我也会继续关注博客和个人网站，获取新知识。

   目前想到的就是这些，文笔不好，不知是否已经描述清楚？望抽空能回复，不甚感激！千言万语汇成一句话：由衷地祝福刘大夫和您的家人身体健康，工作顺利，万事如意，马年吉祥！

                 浙江SLE患者 蓝女士 2014-2-27

   回复

   蓝女士：你好！

      谢谢你对我工作的肯定和鼓励，我将尽我所能为患者解决遇到的问题，这是我作为医务工作者的社会责任与使命。对你来信想咨询的问题，现一一作答如下：

    （1）如果心跳过快反复发作，超过100次/分，是需要引起重视的，建议行动态心电图、心脏超声、甲功和电解质等检查，以除外器质性疾病引起心律失常可能，根据病因调整治疗。同时采取适当的措施，减少其发生，保持平和稳定的情绪，精神放松，不过度紧张、焦虑、忧郁，要以平和的心态去对待，避免过喜、过悲和过怒，不计较小事，必要时合理使用抗心律失常药，用药后应定期复诊及观察用药效果和调整用药剂量。

   （2）手足心出汗，首先要除外内分泌的问题，所以你的甲功还得复查，如有问题，及时治疗。对症的治疗以中药调理为主，如果一种不好，可以考虑换用其他的，比如玉屏风和黄芪等。

  （3）关于血尿的问题，实质涉及到狼疮肾炎的问题。肾病是系统性红斑狼疮最常见的临床表现之一，也是造成病人死亡的常见原因。大约1/4的病人在发病时就有肾损害，开始时可能仅仅是显微镜下发现有红细胞和管型，如果未及时诊断和未合理治疗，几乎在发病4-5年后会发生肾损害。如何防止狼疮病人肾病的发生和发展呢？具体措施如下： ①经常检查尿及肾功能，及时发现肾损害。 必须指出：1次尿检查常常不能反映真实情况，而应检查24小时尿蛋白。一般从早晨7点把尿排空后，开始收集尿至第二天早晨7点，记下全部尿量一共多少升，然后取20毫升送医院检查。夏日留24小时尿，应在贮存器中加入防腐剂。通常认为狼疮肾炎损害的严重程度与尿蛋白成正比，但已有严重肾功能损害的病人可因肾滤过率下降，少尿或无尿，尿蛋白并不增加甚至尿蛋白阴性。尿中出现细胞管型常提示肾损害加重。 定期检查血肌酐、尿素氮和24小时尿肌酐等肾功能甚为重要。必要时作同位素肾图、肾脏B超检查以了解肾脏情况。②应经常测血压，查肝功能、电解质等。因为肾病进一步发展会导致高血压；尿蛋白的大量丢失，可出现低蛋白血症、高胆固醇血症，血钾可增高。 ③做肾穿刺，了解肾损程度，因为显微镜下可直接观察到肾损伤情况，有利于医师判断疾病的预后，制定出更合理的治疗方案。有的病人担心肾穿刺危险而拒绝检查，其实只要病人很好配合，在穿刺前作好必要和详细准备，一般不会发生意外，也不会留下后遗症。④使用免疫抑制剂，防止肾病发展。为防止肾病的发生发展，患者应定期门诊随访，及早使用免疫抑制别，吗替麦考酚酯和环磷酰胺等免疫抑制剂的使用甚为重要，且效果明显。

   （4）狼疮患者经常监测血压是非常必要的，有助于及时发现并发症和/或合并症，已经合并高血压的患者，应控制血压达标。有资料显示代文在孕早期（妊娠头3个月）属B类，动物实验表明对胎儿没有危害。孕中期和晚期（妊娠第2，第3个3个月）属D类，有证据表明对人类胎儿有危险，妊娠中、晚期应用直接作用于肾素-血管紧张素-醛固酮系统的药物，可以导致胎儿伤害或死亡。与其他直接作用于肾素-血管紧张素-醛固酮系统的药物相似，代文不宜用于妊娠期，如果在用药期间发现妊娠，应尽早停用，必要时更换其他降压药物。

   （5）长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情复发或加重，平时应注意尽量避免到人多的公共场所；稳定期患者可进行预防接种，如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等。平时要勤于嗽口，嗽口的方法要正确，定期更换牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平时要勤洗外阴，可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗，勤换内裤，内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒，不吃不卫生的食物。出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时就医治疗。选择治疗药物时，应尽量少用对肾有损害的药物，因狼疮最常累及肾脏。至于免疫调理药物如百令胶囊、匹多莫德等可以适当服用。

   （6）关于激素如何减量的问题，大多数病人希望医生告诉一个具体方法，比如多少天减一片，多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样，每个人对药物的反应也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后，可开始减量，每天口服剂量越小，减量速度越慢。如强的松的剂量每天超过60mg（12片），开始减量的速度是每1-2周减量10mg（2片），强的松剂量在60-20mg（12片-4片）时，以每1-2周减量5mg（1片），强的松剂量在19-10mg（4-2片），以每1-2周减量2.5mg（半片），强的松剂量在9-5mg（1-2片）间，以每1-2周减量1mg（1/5片），强的松剂量在5mg（1片）以下，以每1-2周减量0.5mg（1/10片），这时，也可用一种交替性日剂量方式减量，如第1天用5mg，第2天用4mg。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡和脱发等变化，化验项目中要注意有无补体减低，抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题，可继续减量。如怀疑有复发的可能，应停止减量，密切观察。一般有肾炎、血小板减少和间质肺炎等重要脏器受累的病人，往往需要一个15～10mg/日（2-3片/天）的维持量，不一定全部减完。 然而，在某些情况下，许多风湿病患者诉有以前疾病症状的反复。如果这些症状不严重，可以原剂量再等待7-10天，或临时加用一种非甾类抗炎药物或其他止痛药。如果这期间仍无缓解，则增加10%-15%的强的松量，并保留该剂量2-4周。如果症状缓解了，则恢复上面的减药方案，减量间隔拉长，改为2-4周（而非1-2周）。如果以上的剂量增加不足以缓解症状，则把强的松剂量加倍，当疾病复发平息后，再重新开始缓慢减量（如每月1次）或减量少一些（如为原来减少量的1/2），但如出现危及生命的复发（如狼疮性肾炎、严重溶血、急性多肌炎或血管炎的急性复发），则应恢复到以前所用的最高激素剂量，症状得到控制后，减量或速度放慢地逐渐减量。总之，激素减量要在医生指导下进行，在全面评估病情和药物毒副作用的情况下，逐渐减量，通常不引起下丘脑-垂体-肾上腺轴的抑制。

   （7）狼疮患者病情在活动期时,要严格避孕，不宜应用含雌激素或雌孕激素混合制剂的避孕药，可用仅含孕激素的避孕药(很少使病情复发，但更有可能发生与药物相关的并发症)，不宜应用节育环(避免宫内感染)，不要根据月经周期来推测安全期，最好用机械屏障法,如阴道隔膜或避孕套。狼疮患者不能怀孕的情况包括： 狼疮发病头2年；病情尚未控制(正用大量激素)者或未获长期稳定者（因活动期怀孕，60％以上的病情恶化，且胎儿风险也大，但病情控制、只用小剂量激素时怀孕仅7％病情加重）；有肾、脑、心和肺等重要脏器受累者；活动性肾病或血肌酐>2mg/ml(176.8umol/L)。狼疮患者的怀孕时机包括：无重要器官的受累；病情缓解稳定>1年；强的松维持量<10mg/日；停用孕期禁用的免疫抑制剂。非对照的临床分析发现，应用吗替麦考酚酯治疗的妊娠患者流产率达26.3%，活产胎儿中先天畸形率高达47.6%，故禁用于妊娠女性，要求妊娠前应停药至少6周。

   总之，因仅能凭借来信的内容分析判断你的情况，结合你后期补体C3和C4均有下降趋势，持续镜下血尿，且在治疗药物减量后出现髋关节积液，已经严重影响到你的日常生活和工作，考虑病情未控制平稳的可能性较大，建议至相对权威点的风湿免疫专科进行系统检查评估病情，酌情调整治疗。

     衷心希望你早日康复，回归家庭，回归工作，并能够顺利实现你成为母亲的愿望！

   朱桂华（yeah-zhuzhu@163.com）刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2014-3-9