【医患沟通来回信0017封】——死里逃生(斯蒂尔病)

良好医患关系沟通典范通信第十七封

   刘教授:

     您好！

     在我这个特殊的日子里，远在秦皇岛的我对您说一声，谢谢！真的非常感谢！是您在我彷徨无助时给予我帮助，在我对生命绝望时，给了我生命又一次的延续。

     转眼十个年头儿了，在这十年，是您用您手中这把利剑一次又一次的斩断病魔对我的纠缠折磨，让我又能站在正常人的起跑线上，正常地工作，愉快地生活。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

     想起2003年，意想不到的灾难突然降临到我头上，突然的发烧38度多，我住进了我们本地医院，当时我记得正好是非典流行的那一年，在医院我还曾经被怀疑过是不是非典，后来在一个多月的住院治疗把怀疑的各种病症都一一排除，可就是确诊不了我是什么病，药用了一堆，但烧不退。我稀里糊涂地出了院，再转院看中医，吃了好几十付中药，烧不但持续不退，而且化验发现转氨酶已高出正常值40倍。我又转到了肝病医院，又是一系列的化验检查，用药治疗，可是这次依然确诊不了，病情突然变得严重起来，各项化验指标全部都不正常，转院又来到北京，在北京医科大学第二住院部治疗。一住就是两个多月，在这段期间病危通知下了3次，可以说当时已经是到了鬼门关了。后来用了大剂量激素才慢慢好转一些，可是依然没有任何定论结果，还是确诊不了这是个什么病。只是稀里糊涂的由高烧变成低烧了，温度在37.3左右徘徊。这期间我还去了协和医院，也是同样的没有结果。怎么办？已经是没有任何办法了，情绪低落到了极点。在这种情况下，有人提醒我让我去301医院看看，我怀着碰运气的心情，来到了301医院，先看急诊，后遇到了那时在那里工作的您，您给我做了一系列的检查，并让我住进了医院，但是当时住院后的主治大夫不是您，住院10天病情也没啥好转。住院部主任和当时的主治医生说我的病不是他们这的，非得让我转院，一句不是我们这的病，就把我弄到了302医院。现在我知道，这不是您能阻止得了的。病情一直在持续，可是真的是没有一点办法，302医院的医生也没有太好的办法，说也不是302医院看的病。又一次的绝望，又一次的不知怎么办。找大夫，请专家，父母一次又一次地为我奔走，迎来了您又一次的为我会诊并确诊——“成人斯蒂尔病”，这个陌生的病名对我来说是全新的，周围的人没人得过，问了好多医生都不知道，我又一次绝望了。我得的是绝症吗？是您果断给我制定了治疗方案，使我这个对生基本不抱任何幻想的病人，又看到了一线曙光。从此和您结下了这十年不解的缘分。遇到您是我的福分，遇到您这样医术高超的好医生更是我门病人的福分。每一次发病的痛苦，您都能给我及时的、最佳的治疗。因为离得远，每一次给您打电话发短信，您都不厌其烦地给予解答，心里真的是万分感动！去过的医院很多，看过的医生也不少，可您是我遇到的对病人最亲切、最负责和最有医德的好大夫。看病难，尤其是离家在外的去北京看病更难，我身有体会，可是在您这里，感觉一切都是那么的容易。不由的想起小品中的一句话，人和人的差距咋就这么大呢？一个医院里的医生都差距很大。您是为了病人治疗收住院，别人是往出撵，看嘴脸。                                                                                                     

     十年了，我在您精心的护理治疗下，现在化验的各项指标都基本正常了。可以正常的上班生活，终于又是正常人了。没有您，我真不敢想象，我会是什么结果，也许我的生命早已终止，不在继续。是您给了我第二次生命。我能有今天，这已不是用个谢字可以代替的，您就是我的再生父母！

     一切尽在不言中，有您这样的医生，那就是我们广大病患的福分！

       秦皇岛小李（489673168@qq.com） 2013-6-30

       回复

      小李：

       你好！首先祝贺你历经坎坷后获得新生！病情持续稳定！并能长期正常工作！

        你给我的印象非常深刻，一是因为10多年来，你始终跟随我就诊，二是你是始终以肝损害为突出表现的“成人斯蒂尔病”。记得你第一次找我就诊时，表现为高热、转氨酶增高和皮疹，我给你的诊断是“成人斯蒂尔病”，并及时收入病房，但因血象中单核细胞增高被管病房主任考虑为“传染性单核细胞增多症”，并警告有传染性，赶紧把你转往302医院，并“教育”了我，我保持沉默，因为我相信，只有时间才能证实我判断的正确性。你转到302医院后，那里的医生否定了“传染性单核细胞增多症”，认为还是我们科的疾病，因此再找我会诊，我仍坚持自己的观点，并果断给你应用激素联合吗替麦考酚酯治疗，从此，你实现人生的重大转折，一天一天地康复，直到现在，能正常工作。

        当然，病程中你的疾病有过反复，每次均因为过度劳累或帮朋友们装修房屋接触化学物质而复发，我多次告诫你，你一定要避免任何化学物质的接触，不能染发，不能住新装修的房子，注意这些事情后，你的疾病基本上始终保持稳定。

      你的这封信应该说是一封对我的感谢信，这确实不是我的初衷，我希望能写成非感谢信形式，把治疗过程、体会和感悟写出来，让其他同类患者获益，同时体现医患和谐，也许这要求过高了，因为该信的内容也是你的心声。

     作为患者，得到家庭的关心和温暖也是必不可少的，我体会到你的妈妈和姐姐对你非常的关心，每次来北京，总有她们陪伴的身影，当你因疾病婚姻失败、妻子离你而去后，家人始终鼓励和支持着你，这也是你去除病魔的法宝。

     最后，我衷心地祝愿你健康快乐！

            刘湘源 2013-7-2