帮你快速找医生

问诊详情

返回问诊列表
患者信息: 1岁
  • 就诊情况:未去医院就诊过 病情描述:高氨血症(怀疑鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏可能性大),目前是血氨高降不下,最近一次高达800,曾做3次血浆置换,第四次出现过敏性休克,后改血液透析,做了3次后第4第5次出现应激反应没能再做,现因凝血功能差也没办法做腹膜透析,现在只能药物控制但效果不好

    图片因涉及用户隐私无法显示
    2019-07-27 08:32:46
  • 追问:

    图片因涉及用户隐私无法显示
    2019-07-27 08:33:58
  • 追问:库尔医生,宝宝现在血氨降不下,问诊邱文娟医生建议用苯甲酸钠,可以吗?如果可以又该怎么买到这药?邱医生建议陶宝买,但陶宝只有食品级的,没有药用的,怎么办,你们这有吗?可以申请开药吗?或者你还有什么方案吗?现在这边说凝血不好,身体状况不好也无法手术

    2019-07-27 08:38:36
  • 追问:很急,邱医生那边也不见回复

    2019-07-27 08:42:08
  • 追问:刚打电话到你们门诊药房了,开始说有针剂,后又说断货了

    2019-07-27 09:16:46
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:22:55 回复
    国外和台湾都有10%苯甲酸钠苯乙酸钠针剂,香港也应该有的。国内没有药,我们医院也没有。我们这里用过苯甲酸钠粉剂口服,看起来有效,看起来很像没有什么严重副作用,但不是正规药物,疗效和副作用都不敢说,我们是都是签署知情同意书后用的。
  • 追问:那现在粉剂国内哪有?

    2019-07-27 09:25:59
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:29:18 回复
    如果能买来针剂可以帮你计算用法。如果决定用粉剂口服的话需要给当地医院签署救命或慈善用药知情同意书,我们的口服剂量是每天每公斤体重250mg,分3-4次口服。
  • 追问:签字没问题,关键找不到药,难道用网上买的食品级

    2019-07-27 09:32:34
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:33:10 回复
    粉剂只有食品级用的苯甲酸钠,没有别的。
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:34:08 回复
    我们的病人都是网上买的苯甲酸钠,没有其他途径。
  • 追问:明白,那我们跟医院协商

    2019-07-27 09:34:21
  • 追问:还用苯乙酸钠吗?左旋肉碱呢?

    2019-07-27 09:36:01
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:41:42 回复
    左旋肉碱可能有些帮助,但不是主要的。我们没给病人用过苯乙酸钠。现有的条件,最好用国外的正规针剂药物,如果买不来只能加口服的苯甲酸钠。上海这边凝血功能不好的也做肝移植的,都是为了救命只能冒出血风险的。
  • 追问:现在说瞳孔大小不等,是不是说明脑损严重

    2019-07-27 09:43:34
  • 追问:从决定肝移植到移植要多久时间?您也看了病情介绍,宝宝现在是不是很危重?

    2019-07-27 09:45:25
  • 追问:这种药,如果我们自己去香港能买得到吗?

    2019-07-27 09:48:31
  • 追问:不用医生处方吗?

    2019-07-27 09:48:50
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:52:06 回复
    语音因涉及用户隐私无法显示
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:52:41 回复
    语音因涉及用户隐私无法显示
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:53:19 回复
    语音因涉及用户隐私无法显示
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:54:27 回复
    语音因涉及用户隐私无法显示
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 09:55:27 回复
    语音因涉及用户隐私无法显示
  • 追问:明白了,谢谢库尔医生,那我们先用粉剂吧

    2019-07-27 09:57:54
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 10:00:21 回复
    图片因涉及用户隐私无法显示
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 10:02:20 回复
    好的
  • 追问:瞳孔不等大一定脑损了吗?见过特例吗?

    2019-07-27 10:09:14
  • 追问:这边不肯给用

    2019-07-27 10:39:24
  • 追问:这边说自己买来国外的针剂因国内没有认证也不给用

    2019-07-27 10:50:20
  • 追问:说你们给用让我们去你们那儿,噢,好无语

    2019-07-27 10:51:03
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 13:05:47 回复
    看看能不能请我们医院的专家远程会诊。
  • 追问:我们提了,这边也不愿意,现在我们打算自己送点餐,自己加在餐里,就担心她们不按量喂

    2019-07-27 13:40:41
  • 追问:她们同意我们送餐,但说不定喂得多少,所以我们打算按邱医生的建议400ml每天,这样喂得三分之二也得你的建议量。你觉得呢

    2019-07-27 13:44:02
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 14:01:53 回复
    语音因涉及用户隐私无法显示
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 14:03:06 回复
    语音因涉及用户隐私无法显示
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 14:13:16 回复
    你在尽力,你要相信医院和咨询的医生都在尽力帮助孩子。
  • 追问:刚好不容易看了您推荐的视频,也明白医生您的意思,很感谢您的耐心讲解,这边她们也说了,以前挺久之前曾经有这个药的,因为罕见病药物的经济效益问题停产,也不知是科技发展的倒退还是社会发展的悲哀,我们现在也只能尽人事听天命了,宝宝能不能醒来,醒来后什么状况也不知道的。不管怎样,谢谢您的用心!

    2019-07-27 14:30:01
  • 追问:医生总在劝我们放弃,我们跟医生说坚持到基因检测结果之后。基因公司说数据上电脑要7天,分析结果要2到3天,您是等分析结果看还是可以帮看分析结果前的数据?我有问他们要分析前的数据,也不知道得不得,还没答复。

    2019-07-27 14:39:42
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 14:41:51 回复
    我们是看分析后的结果。
  • 追问:那就不要分析前的资料了

    2019-07-27 14:46:34
    库尔班江·阿布都西库尔
    库尔班江·阿布都西库尔 2019-07-27 14:49:53 回复
    暂时等正式报告出来吧。
  • 追问:好

    2019-07-27 14:57:12

库尔班江·阿布都西库尔热点问诊

推荐问诊