益友俱乐部风湿病患者面对面教育会纪实

王亚萍

郭淑娟：大家好，未留普及疾病知识及规范治疗，提高患者的正确防护意识，由中国健康促进基金会发起，北京大学第三医院承办，中信国建药业股份有限公司资助的患者见面会现在开始，我们特邀北医三院风湿免疫科刘湘源教授为大家现场答疑，我们用热烈的掌声欢迎刘湘源教授！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

刘主任　：今天下午花两个小时与大家在一起，以面对面提问和回答的方式，解答大家在平时治疗中存在的问题和困惑，帮助各位提高疾病认识，希望大家一个一个地提问，请从这边开始，每个人先提一个，之后会把今天的内容放到网上，请大家提问简明扼要。

患者1：我是北京大学的一名老师，今天参加这个会很高兴，非常感谢刘教授在百忙之中抽出时间来和大家交流，我们非常珍惜这次机会。我希望刘教授身体健康，真诚祝福刘教授身体好！刘主任像一个警卫战士一样守卫着我们患者的身体健康。今天在座的所有患友相信跟我一样有这种感受，我的感受也代表了大家的心声！下面我提几个问题：第一，我是一个银屑病关节炎患者，先前的时候我全身疼痛，胳膊抬不起来，主任给我用了三针阿达木单抗，症状开始缓解，血沉由原来的80多降到30多，以前的疼痛是不能忍受的疼痛，全身哪里都疼，拿筷子都拿不起来，三针以后主任说再打两针，请问主任5针打完之后还需要再打么？平时生活应注意什么？

刘主任：你是银屑病和银屑病关节炎，用的是阿达木单抗，这个药物是目前世界上治疗类风湿关节炎和银屑病关节炎最好的药物之一，你打了三针以后觉得效果非常好，原来疼痛的地方不疼痛了，血沉由原来的85降到30多，但后续该怎么办，考虑这个药物价格比较昂贵，一般老百姓很难承受，打一针7600元（好在有一些援助项目可申请）。我的意见是这样的，既然有效就尽可能打下去，时间越长对疾病越有好处，但也不能无限制地打，怎么办呢？后续可用其它药物替代治疗，目前效果比较好的就是沙利度胺，它的商品名叫反应停，当然还需要加其它药如包括来氟米特或甲氨蝶呤，配合使用可在病情缓解后预防病情复发。这是非常重要的，就像大火一样，扑灭了，还有一些残余火星，需要用其它药物维持疗效，使它不至于发作和发展。还有平常饮食上需要注意，银屑病关节炎就是牛皮癣合并关节炎，从中医角度，患者平常注意尽可能地少吃一些上火的食物， 像辣椒啊，海鲜啊，另外，腌制品、胡椒、孜然、花椒、酱料、桂皮、茴香、芥末、卤制品，油炸品、烟酒类(酒精浓度高)、牛、狗、马、羊肉及重腥发物,尤其是母猪、公猪肉、鸡公肉等少吃。还有一点要注意的是，平常尽可能地多晒太阳，因为牛皮癣关节炎与红斑狼疮不一样，它是越晒太阳越好，很多皮疹一晒太阳就变轻了，所以露出胳膊让太阳晒，皮疹会减轻，但不要受凉。其次要注意感冒，因为用了这些生物制剂，可能会使免疫力降低，平时不注意可能就容易感冒，注意盖好被子，尽可能不去人多的地方，一旦感冒，生物制剂就要停一停，或等感冒好了以后继续用。好，下一个！

患者2：我是类风湿关节炎，以前一直认为右膝关节是滑膜炎，最后由您确诊为类风湿。我的问题是：打益赛普几针后，还需继续用吗？哪些锻炼比较好？

刘主任：你的问题是患类风湿关节炎，在用生物制剂，不知道以后是否继续打下去？是吧？！益赛普是国产的生物制剂，相对于刚才这位大叔所说的阿达木单抗，比较便宜，它与阿达木单抗不同的是：益赛普是一种融合蛋白，疗效差别不大或略低，但潜在的副作用较低。开始的时候每周打50mg分两次打，或一周打一次。像其他生物制剂一样，治疗一段时间后可逐渐减量，我有很多恢复较好的患者，最后甚至是一个月打一次。因为益赛普价格较便宜，一次就八九百块钱，如果一个月打一次的话，一般的家庭应该也可承受，如果能打下去尽量打下去，如果打不下去的话，尽可能改口服药物维持，比如甲氨蝶呤、沙利度胺、艾拉莫德和柳氮磺吡啶等之类的药物，这些药物都是些治本的药物，需要持续联合使用，这些药不是止疼的，而是阻止病情发展，长期用能抑制骨破坏，使关节尽量恢复正常。如果想停药的话，足量治疗六个月之后，在停药之前就要加上口服药，益赛普逐步拉长间隔，最终益赛普完全撤除时，那些药物就已开始发挥药效了。刚才你提到怎样锻炼，类风湿关节炎和骨关节炎等炎性关节炎都需要锻炼，对每个患者来说，运动是一个很重要的环节，大家自己有体会，关节炎是越活动越轻松，早上起来疼痛比较厉害，运动后会有好转，这就提示了锻炼的必要性。当然这个锻炼不是让他天天去跑步，做剧烈运动，而是散步、打太极拳之类的强度不太大的运动项目，或去在温泉中游泳等，运动是不能放弃的。

患者3：我是一名类风湿关节炎的患者，患病时间长达20余年。最初只是中指肿胀，后发展到腕关节肿胀，强直， 前几天左腿偶尔有疼痛，昨天发现左膝做了滑膜切除的膝盖又肿了，今天又消了一点。不知道是不是冬天或者最近要变天的缘故，要不要调一下药呢？这次检验类风湿因子35，稍高，现服用爱若华2天一片，纷乐和帕夫林各一天两片，甲氨蝶呤一周3片。

刘主任：我知道你，你女儿还给我写了医患沟通来信，我也回了信，你就诊过很多医院，包括积水潭医院、人民医院和协和医院等，最后找到了我，在运动医学余主任那里做了手术，效果不错，现在腿又有些肿了。是这样的，有人说类风湿是不死的癌症，这是对长期犯病的人来说确实是，本病不可能百分之百的治愈，这在全世界均如此，你虽然做了手术，发炎的滑膜切除了，但后续治疗也应该跟上去，因为手术治疗只是治疗的一部分，滑膜不可能100%的切除，肯定还有一些残留，因此，你现在的口服药还是要吃的，这些都是治本的药物，现在又开始肿胀，说明可能有又开始复发的迹象，那怎么办呢？肯定在这基础上，开始加强治疗，不仅仅是全身口服药的增加，也需要局部治疗，你可以针灸理疗，如果没有骨质增生，不需打玻璃酸钠（是关节润滑剂），你可以打德宝松或联合益赛普，不过还得加上口服药如艾德辛或柳氮等，你现在药物的药效可能不够了，需要加强，至少需要微调，你可以找我或我科里的大夫做个调整。这周一我下午有个会，上午加不了号，最好您周二来加吧

患者4：我是2011年得的典型类风湿关节炎，就抓紧时间就医，当时的时候关节没有变形，中间吃了的药物有甲氨蝶呤和来氟米特之类的，效果不怎么好，类风湿因子达到3000多，血沉达到120多，c反应蛋白80，后来一个月前在人民医院使用雅美罗，用两针以后，上个月和这个月的疼痛有所减轻，不过手指头和脚趾头疼痛还在继续，也伴肿胀，二脚趾头和三脚趾头非常疼痛和肿胀，手心和手背疼的厉害，握拳不紧，我现在的问题是这使用了据说是非常好的药物，怎么还是那么疼痛？当时我也问了北大人民医院的医生，他们说慢慢来，现在左手还在疼，两肩，手腕，膝关节疼痛稍微好了一点，早上晨僵最少两个小时，我一般六点半到七点起床，十点之前都一直在疼，十点以后的话才会有所好转，中午饭以后会更好，刚才下了车就找这个书馆就将近一个小时，还是能走点路的，呵呵，现在是膝关节疼了一天不疼了，接着到踝关节疼一两天，之后肩周又开始疼痛了，是左右对称的疼，手指也是特别的疼，我现在下个月还要去再打第三针，我觉得打这个针的疗效不是特别明显，好转差不多百分之四十吧，我也不知道再打会不会好点，大夫告诉我要打3~6个月，六个月以后看症状，他说好了以后可以吃来氟米特和甲氨蝶呤控制。我该怎么办？

刘主任：您说得挺多，主要介绍了您的症状，我给您说，雅美罗是目前最新的一种生物制剂，它和刚才两位提到的生物制剂益赛普和修美乐还不太一样，后两者是抗肿瘤坏死因子的拮抗剂，你用的雅美罗是抗白介素-6的生物制剂，虽然都是生物制剂，但是他们有本质的不同，都有消炎止痛，标本兼治的功能，不过雅美罗在中国上市的时间是2013年11月份，也就是刚刚上市两个月，目前研究证实也是很有效的，在国际上做了大型的研究，它也是治疗类风湿关节炎的一种药物，但是通过您对病情的介绍，好像觉得您挺严重的，因为血沉、CRP那么高，类风湿因子好几千，算是比较严重的类风湿关节炎，我觉得现在这个时候使用雅美罗应该也是可以的，生物制剂差不多发挥疗效是在一两针或者第三针就开始慢慢体现出来的，所以，您现在觉得有效果说明对路了，能坚持打下去还是应该坚持，因为生物制剂这类药物副作用相对来说不是那么大，副作用有哪些呢？比如抵抗力可能会降低，平时会容易感冒，如果有活动性结核，可能会有结核加重，有肝炎，会使肝炎加重，如果有肿瘤，可能会使肿瘤复发，所以在使用之前一定要做筛查，看看有没有结核、肿瘤和肝炎之类的疾病，等你确定没有这些疾病，才可以使用生物制剂，在打的过程中也应随访，观察有没有不良反应和并发症之类的，不过相对于其他的口服类药物，益赛普等生物制剂还是有一定优势的，最大的优势是减少对肾脏和肝脏的损害，对血液系统损害也比较小，所以对人体脏器的损伤较口服药来说较小，在使用过程中尽管放心，不过也要定期检查。当然，我建议打生物制剂时，最好和一种口服药联合使用，比如来氟米特或甲氨蝶呤或艾得辛等，这样治本药在一起使用就比较好，所以您在打针期间可联用这些药物，这样也许会更好。

患者5：很感谢刘主任能提供这么安静地方和病人座谈，说实话平时很难见到主任，挂号和加号也说不了几句话，因为人太多，所以从心底里是很感谢的。我是一个类风湿患者，曾经血沉达到80多，我自己非常难以承受，吃不下饭，体重消瘦，后来没办法，我在上地住，在309医院看病，后来想规范治疗就到人民医院了，看到现在基本上是控制住了，我吃的是甲氨蝶呤和来氟米特，这两种药是否就能控制住病情了，不再继续变形了？还有一个就是这些药物有没有副作用，我什么时候才能停药？我觉得现在症状得到控制，血沉和C反应蛋白完全正常了，我如何停药？

刘主任： 你没有用生物制剂，用的是甲氨蝶呤和来氟米特，两者联合治疗，实际上对很多病人来说，打生物制剂是一种昂贵的选择，而甲氨蝶呤与来氟米特联合治疗是使用最普通的方案之一，也是比较有效的，从您身上就能看出它的疗效，但是您很担心它的副作用，能不能长期用，以后能否停药，这是很多老百姓关心的问题。您现在的病情得到了控制，成果来之不易，但还不能停药，只能说药物剂量慢慢减少或药物种类逐步减少，如果一下子完全停药，肯定复发，这是毫无疑问的，若复发，再用来氟米特和甲氨蝶令有可能就控制不住，得换其他药物或增加药物了，是很麻烦的，所以您已经控制了病情，要珍惜现在的胜利果实，以前的甲氨蝶呤每周吃四片的话，现在可以减到每周三片，半年后病情持续稳定，也许每周减到2片，但永远都要记住你是病人，这些慢性病的共同点就是需要“与狼共舞，与病共存”。不能像正常人那样，类风湿关节炎被说成是“不死的癌症”，它与糖尿病、心脏病、高血压是一样的，高血压能治愈么？糖尿病能治愈么？这些病只能用药物来维持，用最少的药物最小的药量维持，保持最大疗效和最小副作用。定期复查，开始初期一个月复查一次，以后发现没有副作用，再两个月1次，最后半年复查一次，最长不能超过半年，因为甲氨蝶呤和来氟米特这两个药都是有副作用的，每个人的副作用表现也不一样，有的人表现为肝功能损害，有的人表现血象白细胞下降，有人表现为易感染，有人表现为高血压和消瘦，你要看这些副作用是哪个药物引起来的，然后先减少和撤除这个药物。有一些药物可预防性使用防止副作用的药物，如长期服用甲氨蝶呤。可能会引起巨细胞性贫血，因为甲氨蝶呤的作用机制就是抑制叶酸合成，人体内叶酸没了，就会引起巨细胞性贫血，这可通过补充叶酸来防止，但不能当天吃了甲氨蝶呤，当天就服用叶酸，否则药物的疗效可能降低，需要间隔2天，如今天用了甲氨蝶呤，那后天加用2-3片叶酸，一星期吃一次就够了，减少巨细胞性贫血及其他药物副作用。叶酸不要每天均服用，如果这样，则相当于吃了治疗药物，又吃解药了。记住，在吃甲氨蝶呤后的头1-2天内不吃叶酸，一定要2天后再吃叶酸，这样又能发挥甲氨蝶呤的疗效，又能避免甲氨蝶呤副作用。

患者5：太好了，以前没听人这样说过，我上次参加贵科举办的患者教育会，有一个大夫建议睡觉的时候戴手套和穿袜子，我试一试之后，非常好，小小的细节建议很有效。刘主任今天说的以前没人说过，但这样的一些细节很有用的。

刘主任：是的，细节决定成败，确实一个中国医生每半天看40~50个病人，每个病人也就5分钟，不可能详细地告诉你们如何办。

患者6：我是2013年1月确诊为类风湿的，在安贞医院看的，当时就吃甲氨蝶呤，因为我的病情不太厉害，血沉29，类风湿因子101，然后就吃甲氨蝶呤、叶酸和硫酸羟氯喹，吃了3-4个月指标就正常了，开始减甲氨蝶呤。虽然指标正常了，但是我的右脚每个月都会有几天疼，10月甲氨蝶呤减到每周3片时，中日友好医院医生说不吃甲氨蝶呤了，给我配了骨化三醇，因为我想怀孕，请问需要怎样治疗？

刘主任：你带来一个新的问题，类风湿女病人想怀孕和哺乳，用药怎么办？目前不少药物可用于类风湿关节炎的治疗，其中多数药物在怀孕期间使用是不安全的，故制定一个既能在怀孕前稳定病情、又能在怀孕期间和怀孕后安全使用的治疗方案是很重要的。在怀孕期间能安全使用的药物包括大多数的非甾体类抗炎药、糖皮质激素及某些缓解病情类抗风湿药如柳氮磺吡啶和羟氯喹，这些药物最好剂量低一些，如激素最好在每日2片以下，而非甾类抗炎药选择半衰期短一些的药物。怀孕前应终止使用的药物包括甲氨蝶呤（停用3~6个月）、来氟米特（停用1~2年）和环磷酰胺等，为缩短能怀孕的时间，可加一些促进排泄的药物或解药，如来服用来氟米特者使用消胆胺或药用炭，甲氨蝶呤服用者使用叶酸。生物制剂包括抗肿瘤坏死因子制剂的副作用相对低，在怀孕期不需要洗脱期，一旦发现怀孕，可停用，但如果病情太严重，也可继续使用，与其他药物不同的是，生物制剂和非甾类抗炎药越是孕早中期，越能使用，孕32周以后最好停用，因为生物制剂通过脐带进入胎儿增多了，孕晚期使用非甾类抗炎药可引起动脉导管未闭。哺乳期使用药物的限制比怀孕期可能更严格一些，如怀孕期可使用的硫唑嘌呤和环孢素，在哺乳期是不能使用的，而激素、非甾类抗炎药、羟氯喹和柳氮磺吡啶可使用。

患者7：我是从2010年得的病，当时在空军总医院诊断皮肤病，2012年我从平房上掉下来，然后去北三医院找了王健全主任，给我诊断为关节炎，服用扶他林，效果不是很好，后来经他推荐找到了刘主任，我从2012年12月份开始在您这里就诊，诊断为强直性脊柱炎，吃的药物有痹祺、沙利度安、柳氮和扶他林，开始的疗效不错，但吃到2013年10月份，不知道什么原因突然病情加重，换了几样药的效果也不大好，然后在您的建议下打了将近两个月的益赛普针了，有时候有点害怕，虽然现在这个针打得挺好的，但突然停了会不会再回来，因为听说强直有遗传，在这期间有了孩子，我不知道遗传的概率是多少，做为父亲感觉有点亏欠孩子，您说3－6个月转为吃药，我有强直还有一点陈旧性肺结核，您觉得我是不是要吃点草药啊？

刘主任：强直性脊柱炎是所有风湿病中遗传概率最高的一种，对男孩遗传可能更大，可能百分之二十到三十吧，女孩相对低点，建议孩子去化验一个HLA-B27，如果是阳性，则需要在未来的生活中，注意尽量减少感染、感冒等。不过真得了这病也没关系，积极的治疗还是可正常生活的。你有陈旧性肺结核，在使用生物制剂的时候最好预防性抗结核治疗，平时你可以服用些中药来辅助治疗，不过要去正规的医院去看，千万不要去吃什么祖传秘方，犄角旮旯的店里或所谓包治百病的店里给你拿的多数是含激素之类的药。

好了，今天辛苦大家来这里和我度过愉快的两个小时，我知道现在中国就医难、看病难、挂号难是个事实，我也尽量帮助你们加号，甚至在网上、微信上把风湿免疫的疾病知识和日常知识告诉大家，就希望能给你们提供一些帮助。另外，我有一个号召，因为现在的医患关系非常紧张，且有愈演愈烈之势，这就需要医生和患者以事实为根据，给医患关系正能量，同时让医生和患者均收益，因此，需要医患沟通来信。患者给医生写一封详细的信，医生给患者一封详细的回信，一来一回构成一个写作单元。这不是感谢信，而是你的就诊真实情况、药物的疗效和副作用、特殊治疗的感受、对疾病的感悟、就诊的感想以及对诊断治疗的经验和教训，甚至对国家、医院、医生、医疗体制的改革建议等，都可以以来信的形式发给我，我是给每个患者保密的，当然征文是有奖的，希望大家积极踊跃来投稿！

王亚萍：感谢主任在百忙之中抽出时间来参加有中国健康基金会益友俱乐部举办的患者见面会，同时也感谢这么多爱戴主任的患者来参加这次会议，我想疾病的治疗不仅仅是医生的诊断，还有就是自己听从医嘱，按时吃药打针，复诊就医，当然还要进行必要的锻炼，具体的方式主任已经给大家分享了，我就不再重复了，我刚才每人发张卡片，那上面有主任的“中国风湿病公众论坛”，大家可以拿出手机加关注，最新的风湿免疫的疾病常识使您足不出户，全部了解，当然您可以和主任直接对话，做活跃的粉丝！好的，今天的见面会就到此结束，希望大家身体健康，新年快乐！