【医患沟通来回信0068封】——狼疮梦想成真

尊敬的刘主任：

   您好！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

  我是您的狼疮患者小任。从301医院到北医三院，长期跟随您，在您的悉心指导和科学治疗下，我平安地走过了十年。在我生病的十年之际，我想写点东西记录一下这十年的就医及心理历程，更重要的是想表达我的感激之情，感谢包括您在内的在风湿免疫科辛勤工作、忘时忘我工作的好大夫们，谢谢您们！

   十年前的1月我结婚了，老公、公婆都对我疼爱有加。我的好朋友和同事都说我掉到福窝里了，除了上班，我什么事也不用操心。每天公公、老公和我去上班，婆婆一个人把家里打理得井井有条。幸福不就是这样吗？一个温暖有爱的大家，身体健康的双方父母，对你呵护备至的老公。那时幸运女神好像总是特别眷顾我，7月底我发现自己怀孕了，全家人都很高兴，尤其是老公摸着我那没隆起的肚子说：宝宝快点长吧，最好能长你妈那样，长一双大大的眼睛。可天有不测风云，也就是在这年的夏天，我的脸色越来越难看，当时我并不知道是皮疹，到10月时更严重了。因为怀孕，不敢乱用药，我们在北京某知名三甲医院挂了专家号，专家看过之后说应该是狼疮，如果想治病，必须先把孩子打掉。狼疮？当时我和老公都没听过这种病，干嘛治个病得打掉孩子？专家说等化验结果出来，可能得先引产，再做进一步治疗，让我们回家跟父母商量一下。我可能是太脆弱了（也许医生可换一种方式，因为很多病人并不了解自己得的是什么病，特别是一些疑难杂症），听到这个结果的当天晚上，就开始发烧了。回到家，因为不想打掉孩子，又在别的医院保守治疗了几天，高烧一直不退，我们县医院的院长因曾与301医院的张江林大夫一起学习过，他帮忙联系张大夫，他说张大夫就是看风湿免疫病的专家。我们10月底再次来到北京，这次直接到了301医院，因为医院没床位，在急诊治疗三天后住进了风湿科。在风湿科治疗几天病情稳定后转入妇产科，没办法，必须得引产，怀孕才19周，孩子不可能成活。我那时的身体状况也不可能再坚持怀两个月，没有选择，只能忍痛割爱。11月底我出院了，继续使用强的松60mg/日，磷酸氯喹0.25g/日，爱若华10mg/日，再加上钙尔奇D和固邦，我谨遵医嘱，按时吃药，直到2005年1月7日第一次回301医院复诊，当时刘湘源主任把小灵通号给我，告诉我如果哪里不舒服，或是吃药有啥疑问，可以在晚上6:00~8:00咨询。从这之后，我每次去复诊都要上网看刘主任哪天上班，有时有突发情况，只好去求刘主任加号。说真的，做医生其实挺辛苦的，有一次因为我是加的号，中午12点多，就有护士给刘主任把工作餐送进去，因为一直给病人看病，我进去的时候已经下午一点半了，刘主任的工作餐还在一边放着。刘主任一定是不想让远道而来的全国各地的病人多等几分钟，只好牺牲自己的午饭和午休时间，真是“大医精诚，大爱无疆！”

  “谨遵医嘱，按时吃药”，这话说起来容易，做起来就有点难了。生病的前两年真的不习惯，年纪轻轻的，难道要吃一辈子的药吗？而且总是吃药，什么时候才能有自己的孩子呢？虽然老公很想有自己的宝宝，但他为了安慰我，总是说“即使一直吃药，不能怀孕也没事，俩个人过也挺好，不是也有很多人选择丁克吗？”，就为老公这句感人的话，我也得冒险一试，以前的二十多年不都没吃过药吗？现在啥症状也没有，是不是可以停药？那时除了不知道这病有多麻烦，还总是担心用药后不会有健康宝宝，所以在2005年冬天病情较稳定的时候，私自停药了，我想用偏方再“根治”一下，“大师”说如果用他的偏方一个月后什么药也不用再吃，以后也不会复发。结果呢？我刚停药两周后，面目全非，再次复发。老公赶紧挂了您的特需门诊，一见到您，您就说：皮疹都这样厉害了，是不是没听话停药了？我只好硬着头皮老实交代，您没有责备我，而是耐心解释，劝我不要心急，说病情稳定时，用少量药不会对胎儿有影响的，如果按时吃药，调整好心情，两年后肯定可以要宝宝。有了这次教训，我可不敢再私自停药，不敢再相信偏方，即使用中药调理的时候，我的西药还是按照您制定的方案继续服用。一年后再去复诊时，您说病情稳定了，各项指标都很好，回去停掉爱若华，1~2年后可以要宝宝了。我真是太高兴了！我继续谨遵医嘱，按时服药，等待幸福时刻的到来！可我刚把爱若华停掉5个月，就发现自己怀孕了，我非常的焦虑——停药时间这么短，这孩子健康吗？我在网上咨询了您（您那时在北医三院），您推荐我去301医院找李胜光主任看看（李主任那时好像正在研究妊娠对狼疮的影响）。在我怀孕四个月的时候，李主任让我做超声，看胎儿发育得挺好，就建议我保留，我悬着的一颗心终于落地了，辞掉了工作，在家安心养胎。整个孕期我只服用了1片强的松和1片钙尔奇D，整个孕期非常顺利。生产前我咨询了您及李主任，您们都说病情稳定，胎位正常，可以在当地顺产。2007年底，全家人在忐忑不安中迎来了我们健康可爱的女儿。初为人母，有很多的不适应，即使有婆婆的细心照顾（不只照顾好孩子，还要照顾好我），在孩子三个月大的时候，病情还是有点波动，您看过化验结果，调整了用药，身体不适感很快缓解，恢复了正常。

   这几年我的病情一直比较稳定，偶有不适，一直在网上咨询您，您每次都能快速详尽的回复，直到去年再次出现不明原因的皮疹，您给我介绍了开封市中心医院的风湿科医生——杜医生。杜医生也是一位尽职尽责的好医生，她和蔼可亲，就像邻家大姐，很多病人都说“看见她微笑着与病人讨论病情，病就好了一半了”。有时我想，怎么那么多好医生都在风湿科，他们虽然有高超的医术，但他们没有漠视病人的痛苦，而是竭尽所能地帮助病人，最大限度地加号（牺牲自己的午饭和午休时间），下班后还及时回复病人的疑问（牺牲自己休息时间，包括节假日）。相对于一些医术可能并不怎么高超，却紧锁眉头很不耐烦地给病人讲解病情的医生，仅用“医德高尚和医术高超”不足以形容他们。

  狼疮10年了，如果这十年没有遇到这么多尽职尽责的好医生，没有家人一如既往的关爱照顾，我现在会在哪呢？何其不幸，万分之几的可能让我给撞上了，一辈子要小心翼翼地“与狼共舞”。何其有幸，遇到这么多视病人如亲人的好医生！更何其有幸，我有一大堆对我呵护备至、悉心照顾的家人，更有爱我的老公和乖巧的女儿。我不能要求完美（我多想健康，但这是奢望），人生不能完美，尽量快乐地活着吧。

   我现在的病情基本稳定，从去年10月开始，尝试强的松隔日服用（过去几年一直是每日服用），现在我的强的松隔日2片，再过两周又该复查了，从去年夏天开始，我的月经周期不准（吃药这些年一直没乱过），检查过妇科也没别的毛病。只是2008年生过孩子后，李胜光医生让我加上复方丹参片，一直服用。直到去年3月病情有点波动，杜医生重新给我调整用药，开始不吃复方丹参片，到8月月经有点紊乱，有时1个月来两次，量很少，半年后老公提醒我，原来吃的复方丹参是不是可以加上？问过杜医生后，加上了丹参片，两个月后再来月经就很正常，只是时间总是提前，总是21-22天来一次，已有半年，不知道这算正常吗？我不知道复方丹参片对月经是否有影响，我要一直吃吗？从去年11月底，我开始加服甲氨蝶呤6片，每周一次，其他用药如下：早晨空腹1片利塞膦酸钠，早饭后3片硫酸羟氯喹，2片强的松（隔日），午饭后1片钙尔奇D，晚饭后1片钙尔奇D、1片沙利度胺，睡觉前2片法能，每天2片复方丹参片,每周1片叶酸，与甲氨蝶呤间隔2天。

   十年的“与狼共舞”，最深刻的体会就是一定要听医生（正规医院的专科医生，不是"大师"）的话，按时按量用药，保持好心情。也许在不久的某一天，“群狼”会被某些或某个“猎术高手”消灭，真希望这一天早点到！ 祝有医德仁心的好大夫们身体健康，平安！向你们致敬

         中秋节快乐！

                                          仙人掌 1214435310@qq.com   2014-9-1

回复

小任：

您好！很高兴收到你的来信！读完你的来信，感受到了你十年来“与狼共舞”的艰辛和体会！结局是圆满的，虽经风雨，但病情终究稳定控制，并成功怀孕生育了健康的宝宝，这是你自己、亲人和医生共同努力的结果。作为医生，我为你感到骄傲，也感到自豪！

记得你来自河南商丘，离开封比较近，我数月前去开封市中心医院进行学术交流时，见到过你，还有你爱人及孩子，你们一家三口非常的阳光，充满着笑容和快乐！并说要感谢我的救命之恩，我说那就写一封医患沟通来信吧，我会给你回信，并发表到网上和微信平台上，让更多的同类患者受益，你高兴地答应了！

你第一次怀孕时诱发了狼疮，且病情活动明显，不得不忍痛提前终止了妊娠，虽然走了一段弯路（想用偏方“根治”，导致疾病复发加重），但及时认识并纠正了错误，并遵嘱规范治疗，等待病情控制稳定后再次妊娠，密切监测下妊娠顺利，终于盼来了健康可爱的女儿！ 孩子正常，是很幸运的。你产后3月病情有所波动，及时调整治疗后又控制平稳，相比实现做妈妈的梦想而言，这已经不算什么了。你的经历可以为很多狼疮女性患者提供借鉴，相信医学、科学规范治疗，狼疮患者生育孩子不再是梦。

不过，在整个治疗过程中，你还有一些小小的疏忽，在此提出来，让其他准备做妈妈的狼疮患者注意：（1）过早怀孕：停用爱若华（来氟米特）才半年就怀孕了，有点惊险，因为爱若华在体内排泄较慢，一般情况下，需要1~2年才能排泄干净， 如果不使用药物清除剂，则往往需停药1-2年后才能怀孕，而使用药物清除剂，则可把时间提前到半年左右。主要的药物清除剂包括：消胆胺(8克，3次/日) 口服，连服11天；口服药用炭或混悬液，每6小时50克，连服数日。当然，国外有研究收集1999~2009年间孕前或孕期服用来氟米特的45例孕妇（16例孕早期服用过，29例孕前服用过）的最终情况，发现除2例孕早期服来氟米特的孕妇生产出严重畸形婴儿外，其他孕妇均未生产出畸形婴儿，我自己也见到一例来自河南省太康县的29岁类风湿关节炎女性患者，2005年5月发现自己怀孕3个月时才停用来氟米特，最终分娩一位正常女性婴儿，出生体重正常，目前已9岁，所有发育指标和智力均正常。虽然有小规模的正面报道，但来氟米特毕竟属于免疫抑制剂，动物研究证实引起胎儿畸形、发育异常及早产等。因此，还是应该慎重。（2）孕期没有加用羟氯喹：你仅用强的松和钙剂，为防止狼疮复发，羟氯喹是最重要的药物。有患者看羟氯喹的药物说明书，上面写的是孕妇禁用就不敢使用了，其实，这些说明书不得不这样写，因为任何一种药物不可能在孕妇身上做试验，任何药物的说明书上，均有一条，孕妇禁用或慎用。羟氯喹用于狼疮孕妇防止病情复发是经过长期临床观察得出的结论，不可能写在说明书上的。（3）未注意分娩后病情复发问题：狼疮患者产后病情常加重，这与体内内分泌紊乱（泌乳素和雌激素较高）及过度劳累有关，因此产后应全面评价狼疮病情活动度，必要时产后12小时内开始服溴隐亭2.5 mg, 2/d, 连续14d，并人工喂养新生儿。

的确，狼疮好发于生育期女性，不可避免地会面临婚姻和生育问题，妊娠对狼疮的病情会有影响，可诱发或加重狼疮；反之，狼疮也会影响妊娠的过程和结局。近年来，随着医学的发展，狼疮患者生育已不再是梦。目前针对狼疮的治疗水平已经有很大提高，产科监测和诊疗环境不断改善，但狼疮患者孕前的病情稳定仍然非常重要。病情不稳定，妊娠前6个月内狼疮活动指数高，妊娠前多次复发，血清白蛋白低、抗ds-DNA 抗体滴度高及蛋白尿阳性，停用羟氯喹，这些因素都预示着复发的危险性会增高。在病情稳定的条件下（至少6个月），狼疮患者妊娠失败的概率可接近正常妊娠。

就妊娠条件而言，判断狼疮病情稳定的标准应该是：（1）维持较小激素剂量（泼尼松<15mg/d)，未用或停用妊娠期间不允许使用的药物（如甲氨蝶呤、环磷酰胺等）；（2）临床上无心、肺、肾、中枢神经系统等重要器官系统的损害，病情稳定6个月至1年以上；（3）伴有狼疮肾炎者肾功能稳定（肌酐≤140umol/L；血压正常；24h尿蛋白定量≤3g）。满足以上条件，可计划妊娠。抗ds-DNA抗体、补体C3、C4正常不作为硬性指标。未达标者应避孕。

在服用免疫抑制剂期间意外妊娠也常困扰医生，因为这些药物可能会造成死胎或新生儿畸形。有些正在服用免疫抑制剂（如环磷酰胺、甲氨蝶呤和来氟米特等）或停药尚未达到足够时间的患者意外妊娠，可出现流产、早产。尽管服用免疫抑制剂有成功怀孕、分娩者，但这种药物有致畸作用，尚不鼓励带药（免疫抑制剂）妊娠，应该把握好妊娠的时机，以增加成功妊娠的几率。狼疮患者妊娠有高风险性，妊娠期密切随诊是成功的关键。风湿科和产科的密切联系是狼疮患者妊娠的最大保障，当出现妊娠期疾病活动时，应及时评估，果断处理，必要时立刻终止妊娠。

复方丹参片从中医药理上说有活血化瘀之功效，适合于气滞血瘀所致的经量少、经期不规律的患者，可以长期服用，目前你的月经半年了总是21-22天来一次，算是正常的。

最后，也祝你和家人中秋节快乐！

 朱桂华 ( yeah-zhuzhu@163.com)     刘湘源 （liu-xiangyuan@263.net)   2014-9-7