【医患沟通来回信0078封】—对医生回信感动

导读：这封患友来信写得不错！这是一封真实而情感丰富的来信，这是一封对国家现行医疗制度和医患关系剖析的来信，这还是一封详细描述医护人员真实工作状态的来信。原本想把该信附在该患友第一封来回信之后，但确因内容好、篇幅长和可读性强，故特单独发表，也许能引起同行和患友的共鸣！  刘湘源  2014-11-29北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

敬爱的刘湘源教授，邓晓莉、赵金霞、金银姬医生：

    您们好！

前些天，在《中国风湿病公众论坛》上看到我和小女给大家写的感谢信发表了，很惊讶！更让我们惊讶的是：您们居然还给我们写了回信！—— 激动、感动、惊喜、惊奇......百感交集！！！

您们的回信，我和孩子眼含热泪，一字一句，反反复复读了好几遍，每个字符都深深地印在心上。

觉得很不好意思的是，我们不能给予大家任何什么，也只是您们千百万患者中普通的一个，也只是经各位医生确诊、对症有效治疗、稳定出院后，对大家由衷表达了一个感谢.....却让您们这样上心，还每人给我们回信！这份真诚的深情厚谊，我们将永远珍藏于心！！各位的关心和嘱咐，我们将牢记在心，落实到平时生活中的点滴。

在北医三院住院，我们目睹了医护人员的工作量、工作时间和工作状态。大家每天都如蜂蚁般忙碌，即使是晚上，也难听到大家讲几句工作以外的话。医生门诊更是连水都很少喝，上厕所都是急匆匆的，总在不停地叫号看病人。每天早上，医生护士都要班前集合，耳提面命，汇报小结，安排工作。固定每周三晚上还要开会学习，经常到十点多，周末节假日也难见到各位完整的休息。就是这样忙碌和辛苦，您们还抽宝贵的时间给我们写回信，让我和孩子于心不忍又于心不安，感觉跟大家添麻烦了，特别是刘教授，还写得那么长。看见信，就仿佛又见到了您，眼泪抑制不住....您多忙碌啊！每周有三天门诊，外院大量会诊和义诊，平时组织主持各种会议，还要带很多博士生，还要操心风湿论坛，还要网上和电话指导患者，还要国内国外学术交流......如此巨大的繁重和繁忙.....您居然还花宝贵时间跟我们写这么长的回信！真诚的大爱太沉甸了，让我们情何以堪！占用了您宝贵的休息时间，我们深感内疚！！您高尚的人品、精湛的医术，让人尊敬信任之余，备感温暖和感动！！！只恨我们隔北京太远了.....千言万语，难以一一陈述..... 再次深深地谢谢各位医生！！跟大家添麻烦了！！！

    孩子从满12岁开始，发病至今已三年了。 在宜昌，我们从二甲医院，辗转到市里最好的三甲医院。各种各样的检查化验，血液科、肾病科和免疫科都去呆过，孩子很受罪，作为家长，我们也很操心。特别是我这个当妈的，真是备受折磨.....为了更好地照顾孩子，我放弃了已干十多年的工作（非常有感情，也相当不错），洗尽铅华，照顾孩子。我始终觉得，钱可以再挣，但在孩子身上，我输不起，因为她是我生命的延续、精神的支柱和生活的希望。但孩子却不幸得了狼疮——第一年病危，第二年复发，今年再次严重，让我的神经异常脆弱，几近崩溃。

今年9月30号，医生通知小女出院的当天早上，孩子还在出鼻血，我都不知道出去了该怎么办，真想一死或一走了之。做为母亲，面对孩子的疾病，我太弱势了，除了整日以泪洗面和整夜睡不着觉地瞎琢磨，我没有任何办法，感觉自己很无用，真的是抱着最后希望和一定要找到中国最好医生看病的信念，来到北京大学第三医院。在三院外找宿舍落脚时，房主问我们是不是来北京看病，这个医院有一些全国知名的教授。我问他都知道哪些，他脱口而说：有刘湘源教授.....那时，我心里就突然莫名地兴奋和踏实起来，这种感觉冲淡了我们来北京举目无亲、人生地不熟和水土不服的种种困境心态。再想想当地宋书林主任对刘教授的崇拜和肯定，我在心里鼓励自己：无论经历怎样的困难，我和女儿一定要见到他！！！兜兜转转，确实吃了不少苦，费了不少周折，但结局却是非常圆满。经治疗后，孩子病情得到控制。回到当地，我把在北医三院的病历反馈给宋书林主任，刚走到他办公室门口，他见到我手上的病历档案袋，马上停下手中的笔，站起来接了过去，并叫来医生苏敏（也是小女的负责医生），一丝不苟地逐页阅读。当时我非常感动，做为医者，他们对病人的负责态度和真心实意，对大医院和名医发自内心的尊重，让人为之动容。晚上回家上网，看到宋主任将他的QQ签名，改成了“萌小医”。

现在我回头再想：为什么连续几年，在当地就一直没能诊断出病情？为什么我们在市里最好的医院，一会去肾病科，一会到血液科，折腾来折腾去，最后才确定应属于免疫科疾病？为什么激素冲击后，孩子血小板112，口服激素减量后，仅三天就降为96？ 为什么孩子明明还在频繁出鼻血，检查鼻子，里面又有新鲜糜烂，但医生却说可以出院了？为什么刘教授只看了几分钟，就能判断：“狼”还在孩子体内活动，没有控制住，差一味药....？为什么赵金霞医生在查房回答我们疑问时，不仅跟我们讲医学知识，而且还认真解码让我们非常懂，而在当地，医生一般不回答涉及医学知识的问题，即使回答，患者听了大多也是云里雾里，不知所云？在我们纠结用环孢素副作用时，邓晓莉医生说：目前用药是安全剂量，定期复查观察，还可调整其它药物，以后稳定了，药都可慢慢减，不要太害怕。通过邓医生说话，我们安心之余，能强烈感受到她对患者的治疗（至少在这个病上）心中有数，游刃有余。而我们在询问当地医院时，医生说：是有这个药，但没怎么用过，对这种药不太清楚，为什么？？.....

其实到北京来，我们就是搞明白了孩子老流鼻血的根本原因是“狼”没控制住，然后治疗上加了一味药，调整了其他用药。一看好像很简单，但就是这样貌似的简单，我们在当地却是跑得反反复复、医生疑疑惑惑、孩子倍受折磨。判断的诊断先后有血小板减少紫癜、肾病综合症和紫癜性肾炎，最后由几个科室的主任会诊，才确定是狼疮，但在治疗上，也没有最终控制。作为患者，我们钱花得不少，但小女始终没有得到对症有效的治疗.....为什么？？？

现在才深刻明白，为什么这么多和我们一样的外地人辗转辛苦，带上积蓄，来到北京，深夜排队挂号，很多人甚至为了省钱，为了更早挂号，就睡在医院门外。即便是如此折腾好几天，都可能还是毫无收获，但大家还是宁愿苦苦地等.....这一切都是因为疾病啊！它折磨人，威胁生命啊，而且在地方上它不是搞不明白，就是治不好啊！....

孩子这三年生病，住院加上频繁复查，我们也走了不少医院，接触不少医生，目睹医患间很多事，有感谢也有纠纷。印象最深的是一次在儿科，一个小孩的父亲居然把主治医生从住院部九楼拖到一楼，暴打了一顿，没有任何人劝阻，直到儿科主任赶到。但主任调查情况后，又当着很多人的面把那位医生批了一通：“你怎么脑袋转不过来弯呢，药对孩子没效，就要换或者跟我讲...”姑且不论对错，就医生这职业而言，真如刀山火口、战战兢兢、如履薄冰，从医者不容易啊！尔后了解到：小孩咳嗽10多天了，天天输液不见好转，这个医生查房，每天都告诉家属——病情有个过程，不要着急，已经在用药....最后家属急了。女医生也一直觉得委屈：“我是按教科书上用药的....没有错啊....”

当医生是一门实践性很强的职业，不用怀疑医生的理论素质和学到的专业知识，否则他考不出来，治病救人水平的高低体现在现实的看病中。学校学的与现实疾病接轨，需要一个熟悉和经验积累的过程。换言之，医生的成长有个过程，但人患病后的普遍心理都是找有经验的医生，诊断治疗，尽量少走弯路，少受罪。也确实，有经验的专家医生在判断疾病、手术操作及对症治疗上，确实更胜一筹，更能治好病。时间长了，口碑相传，患者络绎不绝，人气“爆棚”，但日复一日，医生却是相当劳累，而且他大部分精力和体力都要在实际中看病人，略普通点的医生接触病人少，就更加欠缺经验.....如此循环，有经验的医生很累，普通点的大夫又没太多事情可做......

碰上疑难杂症和大点的手术，中小城市都要一窝蜂上北京和上海，长此以往，当地的医疗水平始终难有突破和进展。比如心脏修复或搭桥手术，在当地是非常大的事，只能在最好的三甲医院做，而且病人得符合很多指标，还得找合适的医生，一周就做不了几例。但在北京，大家都说这已是小手术了.....武汉有个沈凌汛教授，很有名，很会看免疫病，宜昌距武汉非常近，按理说可随时取经交流，但单就狼疮来说，当地治疗还是有些让人汗颜的，我们很少看到或听说有大城市的医生来进行学术交流和开展义诊的.....希望医疗体制能更灵活开放些，医生能走出去，请进来。更多大城市的名医、大医不要光局限于本地门诊看病人，能与更多的中小城市接对，指导、培训和帮助中小城市提高整体的医疗水平，让名医发挥更大的社会价值，其他从医者也能迅速成长。

越来越多看到一些报道，现在医学院面临招生困难，国人不愿学医的局面。因为难得考进，又难得学出来，大学至少得五年以上。而医生又是个高压力、高责任和高风险职业，他需要捍卫人类健康和生命。人没有健康，没有生命，就没有了一切。由此可见，医生的重要性和服务社会与人类的使命感可谓“压力山大”。随着社会各行业发展，物质极大地丰富，环境污染加重，病毒病菌增多，各种千奇百怪的病也在不断演变和增多，使医生这一职业又要与时俱进，终生学习。现实生活中，医生的权益很难得到保障，收入也不高，与他们所承担的责任，对社会的贡献，以及对人类的付出，完全不能相匹配。

老百姓普遍认为看病贵，但又不明就里，这是为什么？他们往往偏激把怨气和怒气撒在医生头上，认为这就是“矛头”。实际上，医疗是一个系统，医生只是前线上的战士，还有很多不直接接触患者的。医生“上阵”不仅没有任何保护，赤裸裸地在医务“前线”上忘我付出，还要接受上级监督和百姓挑剔，还要承受本不该他们承受的各种不理解、压力和委屈。我们到医院看病，检查费是为了查出疾病真正原因，好对症治疗，这块费用是必须的，所有的治疗费，不管是药品还是手术和器械，都是用在患者自己身上，真正找医生看病只花了区区几块钱.....医生看病其实是非常廉价的。医生既不生产药和器械，也不生产各种检查设备，采购、销售、管理和定价都不是他们做的.....但真正在解除人类病痛、挽救生命、提高生存质量、履行救死扶伤和人道主义的却是——医生。很多人没有去深想这些问题。大家普遍认为进了医院，就是到了花钱多且无定数的地方，事实也是如此。人的情绪总要有个出口，作为患者，接触不到医院其他人，能接触到的就是医生.....

国家医疗体制有待更好的研究、完善、发展，甚至改革。很多的包袱、弊端、压力不应该由处于前线位置的医生来承担和“顶包”。国家应该把“尊医重教”载入国策，宣传贯彻，从根本上调整和纠偏医患关系，营造信任，和谐医患氛围。试想：如果人们都知道学医的深浅，从医的辛苦和不易，都不学医，医学人才断档.....不用等很多年，社会和人类将会是如何的乱套.....？

日前，一位妇产科医生朋友刚从西藏回来，从去年11月抛家弃子支援西藏至今整整一年，回来还带着一身病痛.....

向所有医护人员致敬！

期待中小城市医疗水平的发展！

期待医学界发展，狼疮能够彻底根治！

再次深深感谢北医三院风湿免疫科刘湘源教授及各位医生！

                                 宜昌狼疮患者：李心唯  母：覃京燕(*****@126.com )  

 2014-11-27