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【医患沟通来回信0101封】—不容忽视的狼疮腹痛

2019年09月19日 8953人阅读 返回文章列表

良好医患关系沟通典范通信第101封(狼疮胃肠道受累)

    尊敬的刘教授:北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    您好!

   很难准确界定狼疮到底是哪一年来到我身边,但是现在回想起来,相关迹象在2002年刚上初中的时候就已经出现了。那时候手指一遇冷就变白,一截一截蔓延到整根手指,麻木,无感觉,遇热后慢慢会恢复血色。当时“吸血鬼”还没有进入我的生活,损友戏称我这个是“僵尸病”,后来不止是冬天,甚至夏天和阴雨气温低时,手指也会很快变成惨白。因为觉得有碍观瞻,被父母拉去了医院,区里卫生院的医生只说末梢循环不好,没有给予重视,因此错过了早期诊断的机会。

   回想身体还算平静的初中,偶尔感冒低烧,几乎从来没有发过高烧,经济并不宽裕的父母花了很多钱把我转到了好的初中,心理压力很大,对学习的重视程度超乎想象,一旦成绩不理想便十分沮丧。现在想想,那个时候对自己是太过苛刻了。什么事情都要顺其自然,持续让自己处于高压环境,身体迟早会崩溃。

    真正出现明显不适的是上高二的时候,2007年,我的关节开始明显疼痛。肩膀、膝盖、手腕和手指均有疼痛,穿衣服、洗漱和下蹲等动作就疼得厉害。因为学习太紧张,还住在学校里,也没有及时去看病。过了一段时间开始出现尿痛和尿色发红的现象,真的是有些害怕了,没有告诉父母,自己去了医院。区里的医院检查尿蛋白3+、潜血3+,大量可见红细胞,初步怀疑为泌尿系统感染,给我开了三天的消炎药,让再来复查。当时并没觉得害怕,第二次复查的时候,医生看到尿蛋白依旧是(+++),建议我最好住院确诊,这个时候我真的开始担心自己的身体了,但还是不情愿,怕耽误了学习,现在觉得当初真有点傻。

    住院后进行了一系列的检查,看到因为输液而消失的尿蛋白,医生还是怀疑我是泌尿系感染。后来来了一位北大的医生会诊,问了一堆有无脱发、口腔溃疡、皮疹和腰痛之类的问题,开了一堆化验单,什么药也没让吃,过了几天,我爸就告诉我可以出院了。当时尽管还是关节痛,但想到可以回去上学了,还是很开心。只是父母还是建议我去大医院看看,再休息两周。后来我们去了协和医院,看了专家,医生一看就说是红斑狼疮。当时我没听清楚这名字,以为就是个小毛病,吃了医生开的药,当天关节就不疼了,觉得那医生特神。后来拿着病历本到百度一查,才知道这是个慢性病,可以非常严重,吃着医生开的激素和口服环磷酰胺,一个月后我就回学校上学了,两周复查一次。通过网络,我看到了环磷酰胺和激素的副作用,自己偷偷停了环磷酰胺。后来因为协和医院的号实在难挂,我坚持了几个月就换到了另一家私立中医院看,网络把这家医院描绘得神乎其神,当时就鬼迷心窍地跑去了。在那个中医院医生的唆使下,我停了激素,停了一切西药,只服用他自制的药面和胶囊。那段时间感觉真的还不错,尿蛋白也恢复正常了,我对自己的身体充满了信心,服用了大概半年多的独门秘方,我什么都不再吃了。高考完之后,开始面部、腿脚浮肿,尿量少,肠胃不适,尿里又开始出现了大量泡沫。当时不知死活的还跑去那家中医院看,结果又是尿蛋白和尿潜血均3+,血白蛋白低,肾功能也出现了问题,才知道已经是肾病综合症了。

   在那家中医院住院期间,我也是心急如焚,我刚刚拿到了心仪大学的录取通知书,不甘心就这样躺在这里。那个神医从最初承诺的一个月出院,到最后的两个月再观察,让我对他逐渐失去了信心。在那里住院的时候,有一次傍晚,胃肠痛急性发作,坐着、躺着和翻身均痛、后来就喘气也疼。夜间没有值班大夫,护士给我吃了一片药,打了一针之后说“再疼就听听音乐吧,没有药给你吃了,等着天亮医生来吧。”我当时真是对这家医院彻底失望了,一边哭一边看窗外等天亮,第二天医生来了,开始给我输液,当天我就开始尿血。父母怕把肾烧坏,就去正规的三甲医院做检查,但最后也没能确定为什么胃肠痛,诊断结果就是打问号的急性胃肠炎。

   那次之后,我办了出院,到301医院开始正规治疗。虽然有些晚,但我感谢这次遭遇。2009年到现在,过了六年,一直服用激素、来氟米特、纷乐和治疗尿蛋白的降压药至今。大学期间因为胃肠炎导致复发,注射过环磷酰胺,2012年因为准备考研压力大也出现了反复。乐观的时候激素也减到了一片半,但是免疫抑制剂来氟米特和纷乐一直没有停过,这几年尽管都是按时吃药,规律作息,注意防晒和忌口,绝对是个标准听话的病人,偶尔服用过中药辅助治疗。但是每当激素剂量减到2片左右,总是莫名其妙的尿蛋白升高,不得不重复循环治疗过程,关于这点我始终想不明白为什么。

    和狼疮几年一起走下来,我觉得除了正规用药外,心情真的很重要。不要太争强好胜,不要给自己太大压力。回想我的生病过程,初中和高中的争强好胜,考研时候的压力,都对我的病情起到了不好的作用。生病以来,肥胖、脱发、激素纹和持续感染的副作用都充分体验了,一开始很自卑和易怒,因为生病,不喜与人交际。但后来想想,发脾气、不开心有什么用呢,生病可怜,但不能让自己的人生因此也变得可怜。最后想说,感谢301医院风湿科的医生们,让我在遭受狼疮的打击后,仍能重拾信心,一步步完成我的学业,自食其力,实现自己的价值。

     最后,十分感谢刘教授,感谢您创建的《中国风湿病公众论坛》微信平台。这里不仅提供了与疾病相关的丰富知识,也为病友们提供了一个很好的交流平台。我读了您转发的许多风湿病文章和所有患者的来信,在看到预后良好的病友时,自己的心里也充满信心,对未来重新有了目标和希望。记得好几次,我在病情不大稳定的时候通过《好大夫》网和微信咨询您,都得到了您及时耐心的讲解,让我能及时准确对自己的病情定位。感谢所有像您一样一心为患者的风湿科医生们,是你们的存在,让患者的人生重放光彩。希望大家都能充满信心、乐观对待疾病和生活,达到理想的治疗效果。

                北京狼疮患者  小武    2015年4月                              

回复

小武:

  你好!你的来信收到3个多月了,我实在挤不出时间回复,现在准备回京的机场VIP休息室,终于有一点时间了。近期,积累的患者来信很多,因时间问题不能一一回复了,只能挑选一些质量较高、就诊曲折、感悟深刻、有独特之处的信件进行回复了。你的来信写得不错,有一些别人没有经历过的故事,又有反复腹痛,认真回复也许对其他病友和同行有所帮助。

    你发病从手指预冷变白开始的,实际上,这就是所谓的“雷诺现象”,很多老百姓不了解这种现象,“雷诺现象”的发生高度提示风湿免疫病的可能,常见于狼疮、硬皮病、未分化结缔组织病和混合性结缔组织病等结缔组织病。有雷诺现象者,一定要到正规医院风湿免疫科进行自身抗体谱的检查,确诊是哪种结缔组织病,然后好积极治疗。

    信中提到,你每当激素减到每日2片左右,莫名其妙地尿蛋白升高,不得不重复以前的治疗过程。尿蛋白突发增高,固然可能提示因激素减量导致病情活动,但尚需结合其他临床表现和实验室指标,综合考虑,判断是否需要增强治疗。尿蛋白增高的原因还包括过度劳累、运动量大和血栓形成等,最好休息几天后,连续进行几次24小时尿蛋白定量。同时注意,当激素剂量减少到每日2片左右时,减量速度应放慢,每2周减少四分之一片,减量目标是尽可能减到每日2片以下,以减轻其带来的副作用,而其他药物可先不改变。

    你在病程中,多次出现腹痛急性发作,坐着、躺着和翻身均痛、后来喘气也疼,注射过环磷酰胺,症状得到控制,虽然当地怀疑急性胃肠炎,其实,我倒是怀疑是狼疮的胃肠道受累,因为狼疮可侵犯任何脏器,包括胃肠道,其发生率高达25%~50%,误诊率达88.6%,小肠尤易受累,其原因与药物、感染、应激、血管炎和合并抗磷脂综合征等因素相关。因为症状为非特异性的,很难仅通过症状来判断是哪种原因。

    当狼疮患者出现急性腹痛时,应考虑最常见原因是肠系膜血管炎、假性肠梗阻、胰腺炎、消化性溃疡、肝胆管疾病、腹膜炎、胃肠炎和阑尾炎等 ,需通过仔细地查体、针对性辅助检查如血、尿、便常规、肝肾功能、电解质、淀粉酶、脂肪酶、C-反应蛋白、降钙素原、D-二聚体、血小板聚集率、凝血三项、抗磷脂抗体、易栓组合、抗ds-DNA、抗核小体抗体、补体、腹部平片和超声、腹部CT、MRA、血管造影、消化内镜、钡餐和诊断性腹腔穿刺等来准确判断。以上病因中,发生率最高且难以鉴别的是肠系膜血管炎,这在亚洲国家的发病率高,肠系膜上动脉最常受累,若未早期诊疗,病死率可达50% ,临床主要依靠CT(特别是CT增强)来诊断,表现为肠壁增厚水肿(异常强化),形成“双晕征”或 “靶形征”,肠系膜呈“梳子征”和“栅栏征”。对于这种急腹症患者,应禁食,使用广谱抗生素,无穿孔者立即用甲强龙500-1000mg冲击,每日1次,共3次(静滴>2h),复发性或单用甲强龙不佳者,应加环磷酰胺400-1000mg冲击 ,必要时7-10天后,再予1次环磷酰胺冲击,其疗效取决于血管壁纤维化程度,对于肠壁厚度超过9mm者易复发,应尽早联用免疫抑制剂治疗。对免疫抑制效果不佳,为防止肠穿孔或大范围坏死;疑肠穿孔或大面积缺血;,有穿孔证据的急性起病 ,均应尽早手术。

    腹痛伴呕吐、腹胀和便秘、肠蠕动消失,腹平片有肠扩张和多个液平,应怀疑假性肠梗阻。在用激素和免疫抑制剂同时,应禁食、胃肠减压和加强支持治疗,加用有促进蠕动作用的抗生素如红霉素。

    上腹痛伴恶心和呕吐,血淀粉酶和脂肪酶升高,应怀疑胰腺炎。治疗上,强调禁食、胃肠减压、补液和对症处理(654-2,善得定,洛赛克,雷尼替丁等),病情明显活动者,应分次使用强的松龙[1mg/(kg.d)] ,也可合用免疫抑制剂或血浆置换及丙种球蛋白。

     你从确诊到正规治疗,走了不少的弯路,近期,你一直在301医院就诊治疗,这是我曾经工作过10多年的地方。虽然我们没有直接接触过,但你通过网络和微信与我进行了交流,还看完了所有狼疮患者的来信,并重拾了战胜疾病的信心,值得提倡!

  最后,祝你早日康复!

    刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)    2015-7-12

 

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