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【医患沟通来回信0028封】——新生命来之不易

2019年09月19日 8971人阅读 返回文章列表

   尊敬的刘主任:

   您好!

   转眼宝宝出生已经四个多月了,生活慢慢地再次步入正轨,终于有些时间可以静静地坐下来写点东西,纪念这段为了迎接这个可爱的小生命所经历的难忘的岁月,同时籍此表达我们全家对刘主任及杨孜教授深深的感恩之情。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   初识刘主任是多年前的一个春天,当时我因为肘关节痛原因不明来三院检查,从那以后便开始了我与刘主任漫长的医患旅途征程。从接触的时间上看,我和他应该是绝对关系密切的“老朋友”了。记得刘主任当时也和现在一样清瘦、精干及和蔼可亲,没有一点专家架子,总是面带微笑,耐心地解答患者千奇百怪的疑问......我想在刘大夫的词典里应该没有“拒绝”和“不”这类词汇,因为他从来都不会拒绝患者的要求,很多次看到患者来诊室要求加号看病,不管当时有多晚,没有看完的病人还有很多,他总是满足病人的要求,宁可自己累些加班到很晚,有时甚至不用挂号免费为一些病人看病解疑。对外地来的患者,刘主任更是体贴照顾,让他们在博客上和他交流如何调整用药,有时还介绍当地的一些专家让病人去就诊,极大地方便了像我们这些慢性病患者看病难的问题。后来我终于慢慢明白,其实刘大夫不是不懂得拒绝,而是不忍心拒绝像我们这样的病人,因为他的心中充满了爱,对病人的爱和对他从事职业的深成的热爱。

   刘大夫的勤奋,对工作的专注和热爱也是远近闻名的,至少让同为知识分子的我感觉很汗颜。刘主任一周除了出四个半天的门诊外,还要去病房会诊看望住院的病人,主持风湿免疫整个科室繁重的工作,指导学生论文,去世界各地出席学术会议,做各类学术和公众报告等等,其繁忙程度可想而知。即便这样,他还经营着自己的博客,利用业余时间在网上义务为病人看病,即使出差出国在外也不例外。 给他留言提问,几乎当天就能收到回复。我有好几次病情危急时,都是通过网上咨询刘大夫而度过难关的,这让我感恩不尽也受益匪浅。由于篇幅有限,这里就不一一陈述了。

    还是言归正传,龙年年初,我和老公打算要一个宝宝。 我俩都老大不小了,这些年由于我的原因一直耽搁着,眼看着朋友、同学和邻居们一个个都渐渐升级为奶爸奶妈的,面对亲戚朋友的追问,我们心里也很着急。现在天时地利人和三方面的条件基本也算具备了,于是造人计划被渐渐提上日程。但我心里其实还是有一丝隐忧的,总觉得没信心,不确定性很大。 记得第一次生病住院时,风湿免疫科的医生诊断我为未分化结缔组织病合并抗磷脂综合症。 当时我对这个名词还完全陌生,只是依稀记得出院时姚中强大夫嘱咐我怀孕时要特别小心,这个病很易导致反复流产和死胎等,平时要用阿司匹林进行抗凝治疗。出院后服用了一段时间阿司匹林,可没过多久因为胃不舒服,就没再吃了。 现在要准备怀孕了,我便去找免疫科的大夫开了一些化验单。 检查结果显示心磷脂抗体、抗beta2糖蛋白抗体等4个指标都严重偏高,有的甚至高十倍以上。 看到结果我有点晕了,不知道还能不能要小孩,很忐忑不安的去找刘大夫咨询。刘大夫看了化验单第一句话就说,这个百分之百会流产......我的心情一下子跌到谷底,有点出师未捷身先死的感觉,还没上战场呢就被医生判了死刑。不过我还没来得及悲伤呢,刘大夫话锋一转,说你从现在起每天打一针速碧林直到生产,就不会流产了。听了这话我的心情如雨过天晴一样明朗起来,原来世间还有这么神奇的保胎针呢。我虔诚地抱着医生开的一个月剂量的速碧林回家了,开始了与低分子肝素为伍的日子。

   从二月份起,我便每天打一针速碧林,由于这针常打在肚皮上,病友们常常形象地称它为肚皮针。刚开始我还天天去医院打肚皮针,可医院离我家有一个小时的路程,每天差不多要花三个小时的时间用在打针上,而真正打针也就是半分钟的事,效率太低也很消磨精力,于是看了一段时间护士打针后,我便自己学着给自己打了。刚开始还有点害怕,手战战兢兢地不敢往肚皮上戳,得酝酿磨蹭很久才下得了手,慢慢地就很娴熟了。期间监测心磷脂抗体,打针后指标有一些降低,但仍然超标很多。 到六月份我们开始试孕,第二天我便去药店买了试纸回来备用。第一次测试是阴性的,有点小失望。 过了几天,我不甘心又开始测试,老公嘲笑我太心急,说哪有那么快的事,这话音刚落,试纸竟然显示怀孕了,我激动万分地跳了起来,兴奋地满屋子旋转蹦跳,简直不敢相信这是真的。老公看了结果也哑口无言,让我赶紧躺在床上休息,从此洗衣做饭他全包了。第二天我便去看刘大夫的门诊,告诉他这一喜讯,刘大夫斟酌后替我调整了一些治疗方案以更适应孕期需求。 刘主任告诉我他的一个学生郑大夫的电话号码,让我有问题咨询她。有好几次情况紧急不方便来医院就诊,给郑大夫发短信咨询,她总是很及时耐心地告诉我该怎么调整用药,在这里也要向郑大夫致以衷心的感谢。刘大夫还将我介绍给北医三院产科的著名专家杨孜教授。从第七周起我便顺利地在三院产科建档了。由于我是高危妊娠,杨大夫对我也特别认真负责,几乎两到三周就会看一次她的门诊, 频繁地监测易栓组合和凝血等血液指标还有B超等等,期间经常会调整一些用药,告诉我如何合理饮食以增加营养,开导我要放松心情,增加信心等。 杨大夫可能感觉到了我的紧张情绪,常会在门诊时举一些同样有抗磷脂综合症病人成功分娩的例子给我听,并且告诉我,她们的病情比我要严重的多,但她们很乐观,也很信任和配合她的治疗方案,最终结果都很成功。这些宽慰的话语在很大程度上激励了我的自信心,使我能够以更好的心态面对怀孕过程中的种种不适和困难。

   时间过的很快,转眼就是孕十五周了,宝宝发育的很好,可我的血小板指标却一直在减少,从孕前10万降到5万、3万,最低跌到了2万5千,牙龈出血的情况很严重,常不刷牙也出血,嘴唇经常被血液染红了,发展到后期都不敢用牙刷刷牙,因为碰一下满口都是鲜血,只能用清水漱漱口,嚼嚼口香糖。我的情况越来越不好,刘大夫决定给我暂停使用速碧林,因为继续用会增加出血的风险,同时收我入院治疗。记得那次我住院期间,刘大夫在周四晚上八点多钟还带他的团队来病房查房看望我(那天他一整天的时间都被其他工作安排满了,因此只能占用休息时间来查房),接着开会讨论给我制定治疗方案,他的敬业精神和对病人的负责态度让我真的很感动。孕期血小板减少症的治疗是一个公认的难题,很多药因为妊娠都不能使用。使用大剂量激素一般有效但可能会对孩子不好,尤其现在孕周还很小,对孩子的影响可能较大。 输血小板治疗只能维持几天,而且可能会产生抗体,下次使用可能就没有作用了。免疫球蛋白副作用很小,是比较理想和安全的孕期用药,药效一般立竿见影,可缺点是价格昂贵,且一般只能维持四周左右。 权衡这几种方案,使用免疫球蛋白对妊娠期的我是最理想的方案。但由于这种药是国家管控药品,医院存量都不多,只有特别危重的病人才给用。免疫科替我递交了使用免疫球蛋白的申请报告,但医院批复现在缺货,需要继续等待。 医生无奈之下建议我增加一些激素,可我真的害怕会对孩子不好,硬撑着没有加药。后来在多方努力下,终于联系到了90克的免疫球蛋白,听到这个消息,我终于松了一口气:我的孩子有救了...连续使用了4天后我的血小板开始回升,出院时已经上升到一百多。可是好景不长,过了免疫球蛋白的一个半衰期(大概四周)后,血小板又开始减少,最少又跌到了二万多,我几乎又准备再去住院静注免疫球蛋白,可再一次检查血小板发现又上升了几个数字,变成三万了。我就暂缓了去住院治疗的打算,先观察一段时间再说,因为医生也说好钢要用在刀刃上,过多过早的使用免疫球蛋白可能会降低药效,使得真正需要时不起作用。之后的一段时间我的血小板都是维持在二万多到四万之间的水平,期间我还是每天注射速碧林,这样的日子竟然奇迹般地坚持了将近三个月之久。

    一次产检的时候,杨大夫看见我肚子上都是青紫的,结成硬块了,让我换个地方打针,说再打在肚子上吸收不了,不起作用。我这才知道原来肚皮针也可以打在其他地方。于是我改打胳膊,可新的问题来了,我自己打不了自己的胳膊,天天去医院又不现实,于是我便把老公和母亲也发展成了我的打针护士,由于他俩刚开始业务不熟练,胳膊上经常会鼓起一个大包,好多天都退不了,因此还接受了我不少的“批评”。没几天,我的胳膊上也是伤痕累累,找不到下针的地方了,听病友说大腿外侧也能打,于是我又将战场转移到大腿上,这里我又可以自己打了。孕后期,我就这样轮流着打胳膊和大腿度过了危险期,期间为了能够获得较好的药效,每周我还会在下班的路上挺着大肚子冒着风雪去医院打几针。去年冬天似乎特别爱下雪,常常好几天都不停,路特别的滑,母亲担心我上班不安全,每天都和我一样早起,冒着风雪送我去上班,在单位呆着接我下班。用她有力温暖的双手紧紧搀扶着我,一步一步小心翼翼地在雪地里走着,也一步步陪我走向胜利的彼岸...那样的情景我一辈子也忘不了,等宝宝长大后,我要慢慢告诉他,他的小生命的来之不易, 离不开父母亲人的努力,更离不开刘主任领导的风湿免疫科以及杨孜大夫等产科医生的鼎力支持和帮助。 希望他长大后能够怀着感恩的心情回报社会。

   随着孕周越来越来,我的心脏负荷越来越重,常常觉得喘不过气,鼻息很重,夜里都能感觉到自己在打鼾,鼻子像被堵住了一样不舒服,睡不好觉,一夜要起好几次身上厕所。更糟糕的是到31周时,我的血小板又开始降低,这时已经减少到1万9了,看情况不妙,我只能又向刘主任申请住进了风湿免疫科病房。说到这儿,要诚挚地感谢赵金霞大夫,在当时科室床位很紧张的情况下优先提供床位给我,使我能够及时地得到治疗。这次住院又连续使用了四天的免疫球蛋白,共90克。可这一次坚持的时间远没有第一次长,10天后血小板便直线下跌,先是跌到2万,我还没慌,因为已经有过类似的经历了。我期望着过两天它能像上次一样神奇地回升,可三天后再复查竟然变成了1万了,我和老公都吓得不知所措,慌慌张张地来到杨大夫的诊室,记得我当时拿化验单的手都是发颤的。杨大夫替我加了一个号, 我在候诊的时候先量血压,一百四十多,护士让我重测了三次,都是偏高。很奇怪,以前我的血压都是正常的,也不知道是不是紧张的缘故。等到12点多,杨大夫让我去办住院手续,随时做好分娩的准备。

   下午我来到产科病房,医生问诊后安排我住进了病房,给我一级护理,大小便都在床上解决,不让随便下床活动。接着给我注射硫酸镁,吃降压药,点滴地塞米松等促进胎儿的肺部成熟。 同时静注免疫球蛋白以增加血小板,抽血做一系列术前检查,不停地监测血压血糖,做胎心监护...那两天日程安排的满满的,全身都扎满了管子。 杨大夫说我的孩子孕周比实际偏小一周,因此我那两天拼命吃饭,期望宝宝能借此多长几克。常听人讲宝宝在妈妈肚子里多呆一天胜过在外面呆一个月,我也暗地里期望我能多坚持几天再分娩。可当天检查超声心动时,医生说我的心脏有点问题,什么动脉偏大,病房医生因此要我严格控制出入量,说再吃就要心衰了。晚上护士突然通知我八点以后不要进食进水,做好第二天手术的准备,因为第二天全院医生会诊,有可能随即手术。当晚我紧张的睡不着觉,护士给我打了一针安定,希望我能睡个好觉,精力充沛地迎接明天可能的手术。打完针我只感觉晕晕的,不那么烦躁难受了,可还是没有睡着,听着隔壁床病友香香的打鼾声,羡慕死了。老公也跟我一样辗转难眠。第二天一早,老公拿着医生的几个问题去党校门诊找刘大夫咨询,刘大夫非常认真的将他的意见详细写下来,让老公带回了产科病房。由于我的毛病比较多,杨大夫组织了医院多个科室的会诊,包括产科,风湿免疫科,血液科,儿科和重症监护室等,商讨给我制定最佳的手术方案,还和刘主任在电话里沟通讨论我的问题(因为当时刘主任在门诊上班),确定术前激素的用量等方案。等到中午医生通知我两天后手术,我松了口气,心里暗喜:宝宝又能在我肚子里多呆两天了...

   事后我才听老公说起,当时医生告诉他宝宝状态很好,能确保孩子的安全,但我的状况却堪忧,很有可能会有生命危险,让我们签病情危重的知情同意书。老公骗我说那只是例行公事,没让我多看内容,给我签了个字就拿走了。老公电话告知了我父母要提前分娩的消息,刚回老家十天的母亲还没好好休息就又风尘仆仆的来到北京照顾我,父亲也在两天后赶在我手术前来到了手术室。看到他们红肿的双眼,我觉得自己很不孝,这么多年让年迈的父母不停为我操劳担心。时间转眼就到了手术的当天,经过免疫球蛋白、激素和血小板的三重冲击,我的血小板在那天早上已经迅速上升到一百多,我被医护人员推进了手术室,还带着备用的血小板和免疫球蛋白。进手术室时,我的心情却很轻松,一点也不紧张。事后我分析不紧张的原因,应该是我对医生和三院先进的医疗水平有充分的信任,相信自己在这么多人的帮助下一定能够顺利渡过重重难关。手术室里,杨大夫穿着手术服,戴着手套,一如既往的美丽优雅而且干练,旁边站着一些陌生的医生。 可能是为了缓解我紧张的情绪,她微笑着向我介绍,“..., 你的面子很大,这是我们麻醉科的主任专家曾大夫,由她为你做全麻。今天我们科室的大夫几乎全部出动了...” 于是接下来曾大夫给我做麻醉,只觉得下面凉凉的,一边吸着氧气我慢慢的失去了知觉...不知过了多久,我隐约听到有人在大声喊我的名字,慢慢地我睁开眼睛,看到一群医生看着我,告诉我生了一个男孩,宝宝很好已经送到儿科了。虽然没见到孩子,我的心慢慢放松下了,象是用尽了全身的力气经历了漫长的长跑终于到达终点一样,虽然身体疲惫无力,心情却很轻松幸福而又满足,我在心底里呼喊:我终于成为一个真正的母亲了,幸福的眼泪忍不住夺眶而出。一会护士拿着一张印着红色小脚印的纸给我按手印,一边说宝宝的小脚还挺大的。我看了一眼确实是,脚丫瘦长可爱。按完手印,我被推出了手术室,依稀听到母亲在喊我的名字,虽然没带眼镜,我还是在人群中迅速捕捉到了父母的身影。我抬着无力的双手朝他们挥了挥手,用力微笑,随后我便被送进了重症监护室。ICU从前只在电视剧里听说过,没想到自己有一天也会进来,还来得这么快。这里24小时监测血压,心率,一会就会被抽点血做检查,后来护士找不到地方抽血,竟从脚上的静脉抽血了。我总觉得喉咙里有好多痰却吐不出,因为不能咳嗽,腹部很疼。实在受不了了,我就请旁边的护士拿点纸巾忍痛吐出一点,可过一会痰又来了。 一直平躺着很难受,自己也没法翻身,请两个护工帮忙翻身,翻动的时候腹部疼痛难忍。过不一会就又累了,后背还很疼无法侧躺,又得请护工帮忙翻回来,反正怎么躺都觉得难受。胃也饿的发慌,却不能吃饭,只能喝点水充饥... 那一夜是我人生中过得最痛苦漫长的一夜,后背和肋骨都疼得整夜睡不着觉,我终于体会到了什么是生不如死的感觉。从夜里2点开始,我就一直看着墙上的钟盼着天亮,期望能早点见到妈妈,帮我按摩按摩后背也许能减轻点痛苦。一个善良的护工见我疼痛难受,主动提出帮我按摩一会,还用电脑放了一些班得瑞的轻音乐给我听,我才稍微好受了一些,注意力不再专注在身体的疼痛上。长期住在ICU里的老人们真的很可怜,看着年轻的护工们在眼前活蹦乱跳,自己却不能自理,连翻身喝水都要人帮忙,这种强烈的反差让人感觉很痛苦也很沮丧。终于熬到天亮,ICU的主任来看过我,和其他医生会诊后决定将我转到风湿免疫病房。

    又来到熟悉的免疫科病房,医生和护士都很关照我。 赵金霞大夫是我的主管医生,常常过来教我怎么通奶,“监督”我及时按摩乳房以防止乳腺堵塞,如何安全用药以减小对宝宝的负作用等等,像邻家姐姐一样亲切,让我感到温暖。刘大夫来查房时,也夸奖我顺利产子很“成功”。杨大夫也多次带助手来病房看望我,检查我的伤口恢复情况并告知我一些产褥期的注意事项,鼓励我要坚强乐观,和疾病做斗争...日子过得很快,慢慢地,我可以下床走动了,伤口也不再那么疼了,一切都在向好的方向发展,只是我还没有见到我亲爱的宝贝,每天都是从老公那里听到一些他的消息,看着他的照片聊解相思之情。宝贝的身体状况很好,住了两天保温箱,就通知接回家了。只是我还得在医院多观察几天。一周后,医生通知我可以出院了,我迫不及待地回到家,看到宝贝躺在小床里,皮肤红红的,瘦小的可怜,用皮包骨头来形容一点也不过分。看的我真的很心疼,都不忍心再继续多看他了。我的激素用量还有些高,所以暂时还不能给宝宝喂奶,想等量减小点后再喂。可血小板又在慢慢减少,因此也不敢快速减激素。喂奶计划一直被拖延着,每天只能通过手动挤奶维持乳汁的分泌。更糟糕的是一个多月后检查血小板又减少到20,无耐之下我去刘大夫的门诊看病,刘大夫给我加了一种新药,只是听网上传说这种药副作用很大,会损害肝脏,还会使身上长痤疮。但为了保命,为了活着,能看着宝宝健康的成长,我只能吃药。刘大夫对我的疾病判断很准,用药一周后我的血小板就迅速上升到正常水平,真乃神医也:-)只是我越来越胖,也越来越难看,喂奶的期望也终于化为泡影。由于不喂奶,还导致我恶露一直不尽,身体恢复的很不好,又得为这频繁地去医院看病...有时候老公都感叹地对我说你的命运真是多舛。以为解决完一个困难,生活可以从此平静安详,可一会又会有新的麻烦来找我。也许这就是生活,也许我就是一个特“麻烦”的人,命中注定我要经受比别人多的多的磨难才能获得同样的幸福。所幸的是我遇到了象刘大夫和杨大夫这样的好医生,用精湛的医术和仁慈的爱心替我及时地扔掉了这些麻烦,使我能够像一个正常的人活着,拥有着平凡简单的幸福。老公也常说,虽然你的命运多舛,但作为一个女人该拥有的东西你都拥有了,所以你又是幸运的。老公说的没错,我是幸福的,世间没有比初为人母更幸福的事了。也许上天安排我经受这些磨难,是为了让我更懂得珍惜我所拥有的,懂得幸福的来之不易......

   絮絮叨叨了这么多,都是为了表达我对风湿免疫科整个团队的感激之情,前文中没有提到的像邓晓莉,刘蕊等大夫都曾替我看过病,问诊也都很仔细负责,疗效很好,业务能力都很强,学术造诣也很高,给我留下了深刻的印象,这里一一表示感谢。也衷心祝愿风湿免疫科这支精湛的团队在刘主任的睿智领导下越来越强大,克服越来越多的医学难题。至于我,也许未来还会有新的磨难,但有家人的支持,有象刘大夫,杨大夫这样的好医生,我相信自己一定能够克服新的挑战,走向光明的未来。对于宝宝,我也有一点期望,希望他健康快乐的成长,将来能成为像刘大夫和杨大夫一样的大好人,不一定非要做医生,但要勤奋,有仁爱之心和责任感,善于思考和钻研,在平凡的岗位上做出不平凡的贡献!                                                 

   您的患者  "程杨",2013年7月

  回复

   程杨女士:

   你好!

   收到你题为“迟到的感谢信”(现更名为“新生命来之不易”)的长篇“小说”,看完后为你的幸运和坚强而喝彩!你的成功是自己努力、医生帮助和家人鼎立相助的硕果!祝贺你成为幸福的妈妈!也祝贺你的宝宝很健康!

   你在信中详细地描述了整个诊断治疗过程,很有条理性,还能对自己的病情进行一些分析和解释,对同类患者有相当高的可读性,谢谢你!也感谢你对我、我科医护人员及妇产科大夫的认可!

   你是我迄今为止记忆最深刻、诊断为“抗磷脂综合征”的患者,我们多少次为你病情的急剧变化而捏了一把汗,血小板那么低,且一次又一次,随时有出血和栓塞的生命危险,我们群策群力,开动脑筋,想方设法,最终使你和你的宝宝转危为安!

   由于我院妇产科和生殖医学的医疗水平在全国首屈一指,故妇产科门诊有大量反复流产、死胎、宫内发育迟缓、血小板降低或血栓形成的患者,最后经化验检查而确诊为“抗磷脂综合征”,转诊到我科门诊或病房,接受治疗。实际上,我科对这类患者的成功救治,离不开与妇产科的通力合作!

   合并血小板重度降低的抗磷脂综合征孕妇是一个临床难题,用药上既要考虑母亲,也要考虑胎儿,不能得此失彼,稍微疏忽可能就是两条人命!

   该文章将发表在网站上,未来还将收录出版的书中,等你的宝宝长大后,看到这篇文章,一定会感触非常深刻的,一定会对自己的妈妈非常感激!相信她未来不会辜负你的希望——勤奋、有仁爱之心和责任感,善于思考和钻研,在平凡的岗位上做出不平凡的贡献!

    最后,祝你及家人幸福安康!

   刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2013-7-31

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