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口腔溃疡和风湿有什么关系?

发表于:2014年04月23日

挂号网:我看您的门诊还有很多口腔溃疡的病人到您这儿来看,为什么这些口腔溃疡的病人会来看您的风湿科呢?
管主任:这个问题就是因为什么呢?因为我2001年的时候我到韩国去过一趟,去过一趟我们这个故事讲得非常真实,因为到那儿去了以后,作为高级访问学者要跟着他们老师一块参观坐门诊就发现了一部分病人 。因为蛮怪的,我也不知叫什么病。这个韩国老师发音由于不准我还听不懂,最后他给我写下来我上网一查发现叫白塞病。所以这个病是个非常罕见的,在韩国、日本多一些,在土耳其是非常常见的。在我们中国是不多,我就在那儿每天跟着他看一部分病人,我发现
这个治疗的效果比较好,比如治疗效果不好的话那会造成严重的危害。

    

当然这个病的一个最突出的特点就是,早期反反复复的、不容易治愈的口腔溃疡的发作。这个溃疡非常头痛,满嘴都是,影响吃饭、影响睡觉的。所以我回上海以后紧接着就提了副主任医师了,就开专家门诊,所以我觉得我在那儿学了有

这个经验,为什么呢?因为我在2001年我已经当医生当了18年了,我没有见过一例白塞氏病,就是这个病能少到什么程度。但是我说我尽管从韩国学了,如果来碰到一例我解决了,这不也是大好事。所以在好大夫网上,在专家特长里面专家门诊里注明一下,我看白塞氏病。所以慢慢地把白塞氏病做一些介绍,就口腔溃疡什么。 


我觉得网络的发展对我们医学的发展起了个很重要的推动作用,所以好多人上网一搜,一搜口腔溃疡。所以我那个题目就是叫不容忽视的口腔溃疡,就逐渐叫他们发现了。发现这个以后,他们就对自己的症状,一部分白塞病人就把自己的

症状对出来之后,我有口腔溃疡、我有眼睛发炎、我有阴外阴溃疡我有什么什么,这不是白塞病嘛。我觉得现在白塞病找人看,不是门诊宣传的,也不是我宣传的,是病人在网上自己去搜索自己疾病诊断出来了,到我这儿我给他核实,当然一些是错的,经过核实也确实发现了一些白塞病这样的。


挂号网:诊断白塞氏病,有什么诊断标准?
管主任:有的,它是个临床诊断标准,因为它要求你第一个是很严重的复发性的口腔溃疡,第二个就是他要求你有外阴溃疡。很多人乱看的,外阴溃疡因为它会发炎、溃烂,他认为不好意思了,得了性病了。跑到皮肤性病科或者泌尿外科,这个病确实少处理医生的经验也不多,所以就误诊误治很多。 实际我们好多口腔科的难治的,一般方法治疗不好的,这个应该查查是不是白塞病。那么就是眼睛发炎,有的人失明了,包括心脏瓣膜病,像风湿心脏病一样的。还有好多就突

然阑尾炎、肠穿孔,但不是的,是白塞病。因为白塞病是整个消化道全身的器官出问题。


那么心脏病手术的换瓣的,包括阑尾炎手术的,它的最大的标志是,因为跟心脏突发事件的阑尾相比,这个口腔溃疡病人他不会说的,因为相比来说不值得一说了,它联系不上的。但是医生如果能注意还是会发现的,比如你做完手术刀口,它是不长的,人家七天就长了,你一个月还不长,你就要考虑考虑为什么了。所以这里面我觉得作为一个医生,非风湿专业的医生应该注意刀口为什么不长。那么作为病人,我觉得应该把你所有的症状都要告诉医生,哪怕一个非常轻微、无所谓,你认为无关的不一定就没关系。


为什么在门诊上我们问病史就问得非常详细,我们要求你什么都要告诉我,有任何不舒服都要告诉我,可能就能找到一个线索。不要说抓重点,我肚子痛阑尾炎开刀吧,那别的不说了,那不行。你要把以前发过的都说说的话也可行,所以这个病误诊率、误治太高了。



挂号网:这个病的危害大吗?

管主任:大,我从上往下说,口腔溃疡痛影响吃饭不说,重点脑血管瘤,突然脑出血人就没了。然后第二个致残,眼睛失明,20%多的人要眼睛失明的。它是个血管病变,白塞病它是系统血管炎,这个血管长期发炎,发炎它薄弱它就形成了血管瘤,脑血管瘤、主动脉血管瘤。我今天还看了个主动脉血管瘤,那么血管瘤它很容易破,一破它就麻烦了。


挂号网:那像这样的病人是不是需要手术呢?

管主任:如果早发现的话要放支架的,保护住它。


挂号网:是需要分支架的?
管主任:嗯,保护住。还有眼睛失明,再往下就是到了心脏了,那么心脏瓣膜病,跟风湿性心脏病基本是一样的。那么再往下就是肠道的穿孔,再往下就是外阴的溃疡,包括男的、女的也好。那么溃疡非常大、非常深,痛得睡不着觉甚至

还不好意思到医院去看,不知道它什么病,是一种怪病。现在我们病房里十几个病人在这儿住院,多半都是白塞病。现在我的特别就是白塞病,其他类风湿这个都常见病。


挂号网:国内能治疗、比较权威的有哪些?

管主任:现在可以说白塞病在网络上的登记80%掌握在我们华东医院这边,所以病人你一天看个十个、二十个的蛮多,实际是全国各地来的。今天上午我看了20多个病人,只有一个上海人医保的,全部是外地的,那么好多都是白塞氏病,很罕见的。厦门的,今天是最远的,都是外地的。


挂号网:治疗白塞氏病的用药原则是什么?
管主任:它这个治疗就比较复杂化了,我们一般这样分,我跟我们的医生讲这个治疗方法没有公开,下一步你们在书上可以看到,因为我们今天刚刚完稿一个书,叫全国的风湿内科学院的研究生通用教材,是卫生部规划的,人民卫生部出

版的,研究生都要读这本书的。我们新增的白塞病我的经验都写进去了,在其他地方是看不到的,是第一本关于这个的书


大体治疗我也可以跟你们讲一讲,比如它以口腔黏膜和皮肤黏膜为主的,比如说口腔溃疡、外阴溃疡包括皮疹、结节性红斑这个皮肤上的,他内脏没有大问题的。这种情况我们用一些比如秋水仙碱、一些中成药这样就可以了,效果很好的

,包括沙利多胺 ,这个药就是影响怀孕吃了不能怀孕的。现在我把白塞病从国际上我要提出一个分型,分哪些型现在没人分我们就要来分,那么就是个血管型,血管型比如脑血管的,夹层动脉瘤、肾动脉狭窄的这种。


血管型这个就需要提前的早期治疗,你不治疗它血管为什么扩张?为什么破坏?就是长期的里面血液中的炎症,这个炎症是破坏人的,但是以破坏血管为主。那就是人跟人不一样,比如说它是以破坏血管为主的,另一个是眼睛反复发炎最
后导致失明的。这个病它分型的,有的是眼睛型的、血管型的,还有一种就是胃肠型的。胃肠型的,口腔溃疡沿着食管、沿着胃、沿着小肠、大肠,广泛地里面都是溃疡。